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Diabetes Forum 2/11

„Die Herausforderungen werden in Zukunft noch viel größer“

Physiologische, entwicklungspsychologische und soziale Aspekte machen die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes zur besonderen Herausforderung – aus medizinischer ebenso wie aus gesundheitspolitischer Sicht. Diabetes Forum sprach mit Prof. Dr. Thomas Danne, Chefarzt an der Abteilung für Diabetologie, Endokrinologie und Allgemeine Pädiatrie am Kinderkrankenhaus auf der Bult (Hannover, Deutschland) und Präsident der Deutschen Diabetes-Gesellschaft.

Diabetes Forum: Wie lässt sich die weltweit zunehmende Inzidenz des Typ-1-Diabetes erklären? Wie kann man von medizinischer Seite darauf reagieren?
Prof. Dr. Thomas Danne: Die Ursachen für die Zunahme sind unklar. Studien zufolge hat sich das Alter bei Auftreten der Antikörper nicht verändert, aber die Zeit zwischen erstem Antikörpernachweis und Manifestation drastisch verkürzt. Dadurch wird aus kinderdiabetologischer Sicht die Herausforderung an unsere Gesellschaft in der Zukunft noch viel größer werden. Neuen epidemiologischen Daten zufolge wird eine Verdopplung der Erkrankungsfälle bei Kindern unter 5 Jahren bis 2020 erwartet. Schon heute ist eines von 600 Kindern an Typ-1-Diabetes erkrankt, also muss sich jede größere Schule mit dem Erkrankungsbild auseinandersetzen. Um in der Ärzteschaft und bei Kindern und Jugendlichen mit Diabetes sowie deren Familien und Bezugspersonen und in der Öffentlichkeit fundiertes Wissen über Diabetes mellitus und seine Behandlung und alle damit zusammenhängenden medizinischen, pädagogischen, sozialen und psychologischen Probleme zu vermitteln, wurde vor 15 Jahren die Arbeitsgemeinschaft Pädiatrische Diabetologie (AGPD)¹ in der Deutschen Diabetes-Gesellschaft sowie der Deutsche Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin gegründet.

Wo liegen derzeit die größten therapeutischen Herausforderungen bei pädiatrischen Diabetespatienten?
Die Besonderheiten des Kindes- und Jugendalters machen eine stark individualisierte Behandlung erforderlich. So ändert sich die Insulinempfindlichkeit ständig durch Einflüsse des Wachstums und der hormonellen Veränderungen sowie der besonders bei Kleinkindern häufig auftretenden Infektionskrankheiten. Die Unvorhersehbarkeit von körperlicher Aktivität und Nahrungsaufnahme von Kindern machen eine besonders flexible Behandlung erforderlich. Die gesamte Familie und alle Betreuer müssen je nach Alter und Reife des Kindes in die Behandlung eingewiesen werden. Erforderlich sind unterschiedliche Schulungsangebote (Struktur, Inhalte, didaktisches Konzept) für Vorschulkinder, Grundschulkinder, Jugendliche in der Pubertät und Adoleszenten beim Übergang in die internistische Betreuung.

Wo sehen Sie spezifische Herausforderungen bei Säuglingen/Kleinkindern und in der Pubertät?
Bis weit in das Jugendalter hinein tragen Eltern die Verantwortung für die tägliche Diabetestherapie ihres Kindes. Dabei müssen sie der schwierigen Doppelaufgabe als liebevolle Erzieher einerseits und konsequente Therapeuten andererseits gerecht werden.
Besonders fordernd ist die Situation für Mütter und Väter sehr junger Kinder, die den Sinn der vielen therapeutischen Maßnahmen noch nicht verstehen können und sich ihnen deshalb oft mit aller Kraft widersetzen. In einer aktuellen Umfrage bei über 500 Familien zur Auswirkung der Diabeteserkrankung eines Kindes zeigte sich, dass nahezu alle Mütter der jüngeren Kinder und die Hälfte der Mütter älterer Kinder ihre Berufstätigkeit nach der Diagnose eines Diabetes aufgeben oder nicht wieder aufnehmen. Nicht unerwartet berichteten daher 47% von negativen finanziellen Folgen der Diabeteserkrankung des Kindes für die Familie. 4% der Mütter gaben an, dass sie aus finanziellen Gründen weiterarbeiten mussten, obwohl nach ihrer Einschätzung die Gesundheit des Kindes dadurch vernachlässigt wird. Besorgniserregend ist der Anteil der Mütter, die in dieser Situation so überfordert sind, dass ihre seelische Gesundheit bedroht ist, vor allem durch depressive Störungen.
Die Pubertät ist bekanntlich die Zeit, in der die Eltern schwierig werden. Die moderne Diabetesschulung verfolgt das Ziel, die Selbstmanagement-Fähigkeit der betroffenen Kinder und Jugendlichen sowie ihrer Familien zu fördern. Dabei hat sich eine zu frühe alleinige Verantwortung von Jugendlichen mit Diabetes als ungünstig erwiesen.

Der Übergang zwischen pädiatrischer und internistischer Betreuung gilt als heikle Phase. Wie sind diesbezüglich die Erfahrungen an Ihrem Zentrum?
Der Übergang von der pädiatrischen in die internistische Diabetesbetreuung trifft junge Menschen mit Diabetes im Alter von 16–21 Jahren, in einer Lebensphase allgemeiner Umbrüche, und sollte begleitet werden. In unserer Sprechstunde wird daher in diesem Alterszeitraum der Übergang geplant. Für gemeinsame pädiatrisch-internistische Übergangssprechstunden haben wir bislang leider nicht die strukturellen und finanziellen Ressourcen. Wir bemühen uns aber mit den uns bekannten Diabetes-Schwerpunktpraxen der Region um eine strukturierte pädiatrischinternistische Übergabe und führen dazu in Abständen entsprechende gemeinsame Informationsveranstaltungen für „Übergangs“-Patienten durch.

Wie kann man dem im Vergleich zu gleichaltrigen Nichtdiabetikern massiv erhöhten kardiovaskulären Risiko begegnen?
Während in Deutschland 1995 noch fast 60% der pädiatrischen Patienten mit einfacheren (konventionellen) Therapieschemata (3 oder weniger Injektionen pro Tag) behandelt wurden, verwendeten im Jahr 2007 über 90% der pädiatrischen Patienten intensivierte Therapieverfahren (mehr als 3 Injektionen pro Tag). Besonders bei jüngeren Kindern nimmt auch die Insulinpumpentherapie an Bedeutung zu. Im gleichen Zeitraum erreichten immer mehr pädiatrische Patienten in Deutschland das Therapieziel mit einem HbA_1c- Wert unter 7,5%.

Wie hat sich die Einführung der Insulinanaloga auf die Diabeteseinstellung von Kindern und Jugendlichen ausgewirkt?
Kurzwirksames Humaninsulin und schnellwirksame Insulinanaloga zeigen bei Kindern Unterschiede bezüglich Wirkungsbeginn und Wirkdauer und können je nach Situation zur prandialen Substitution bei Kindern flexibel verwendet werden. In der Insulinpumpentherapie sollten kurzwirksame Insulinanaloga verwendet werden. Sowohl NPH-Insulin wie auch langwirksame Insulinanaloga können zur basalen Insulinsubstitution bei Kindern individuell eingesetzt werden.
Langdauernde aussagekräftige Studien für diese Medikamente sind allerdings rar, aber sie haben sich weltweit in der klinischen Praxis durchgesetzt. Mir persönlich ist es aber wichtig, dass auch Normalinsulin und NPH-Insulin in der pädiatrischen Diabetologie ebenfalls ihren Platz haben.

Was haben die Fortschritte in der Pumpen- und Sensortechnologie bei pädiatrischen Patienten gebracht?
Die Durchführung einer intensivierten Insulintherapie als kontinuierliche subkutane Insulininfusionstherapie (CSII) mittels Pumpe kann bei bestimmten Fragestellungen in allen Altersstufen vorteilhaft gegenüber einer Therapie mit multiplen Injektionen sein. Insulinpumpen liefern rund um die Uhr eine präzise basale Insulinrate, die variabel dosiert werden kann. Die variable Dosierung ist z.B. zur Behandlung des Dawn-Phänomens von großem Nutzen. Beim Dawn-Phänomen kommt es durch eine verschlechterte Insulinsensitivität zu einem Anstieg des Blutzuckers in den frühen Morgenstunden, besonders bei Jugendlichen in der Wachstumsphase. Insulinpumpen bieten den Patienten im Vergleich zu Injektionen eine größere Flexibilität. Das betrifft nicht nur die Nahrungsaufnahme (z.B. dann zu essen, wann sie es wollen), sondern auch die Anpassung an unerwartete Veränderungen im Tagesablauf bzw. die Möglichkeit, den Tagesablauf individuell zu gestalten (z.B. längeres Schlafen am Wochenende). Die größere Flexibilität ist insbesondere auch bei kleinen Kindern angesichts ihrer häufig nicht vorhersagbaren Nahrungsaufnahme (z.B. interkurrente Infekte) und körperlichen Aktivität (z.B. Rumtoben) von Bedeutung.
Die Studienlage zur CSII zeigt derzeit keine konsistenten Ergebnisse im Hinblick auf einen Vorteil der Stoffwechseleinstellung durch die Insulinpumpe. Es besteht weiterer Forschungsbedarf, da methodisch gute, kontrollierte Studien mit genügend langer Nachbeobachtungszeit bisher nicht vorliegen. Unabhängig von den erzielten Ergebnissen in Bezug auf die Stoffwechselkontrolle zeigt sich in den vorliegenden randomisiert-kontrollierten Studien eine hohe Akzeptanz der Insulinpumpe. Nach Beendigung der Studien blieben über 90% der jüngeren Kinder bei der Insulinpumpentherapie.
Sensorgeräte mit Echtzeitanzeige dagegen führten gegenüber der konventionellen Blutzuckerbestimmung bei kontinuierlicher Anwendung zu einer signifikanten Verbesserung des HbA_1c-Wertes. Bei Einsatz der sensorgestützten Insulintherapie sollten deshalb nur Geräte mit Echtzeitanzeige verwendet werden. Dabei haben pädiatrische Patienten offenbar besondere Probleme, die Sensoren regelmäßig zu tragen. Welche pädiatrischen Patienten für die langfristige, sensorgestützte Therapie besonders geeignet sind, kann noch nicht abschließend beurteilt werden.

In welchen Bereichen gibt es Potenzial für Verbesserungen in der Versorgung von pädiatrischen Diabetespatienten?
Im Jahr 2008 wurde das von Deutschland aus koordinierte und von der Europäischen Union geförderte SWEET-Projekt² ins Leben gerufen. Ziel dieses Vernetzungsprojekts ist die Etablierung von Referenzzentren für Kinderdiabetes und Schaffung von Standards zur Struktur-, Prozess- und Ergebnisqualität. Kürzlich wurden die Ergebnisse im Europäischen Parlament vorgelegt. Angesichts der Komplexität der Erkrankung für die ganze Familie sollte die Betreuung von Anfang an durch ein Team erfolgen, in dem neben den Kinderärzten mit der Zusatzweiterbildung Kinderdiabetologie und Kinderkrankenschwestern mit diabetologischen und psychologischpädagogischem Fachwissen auch Ernährungsberaterinnen, Psychologen und Sozialarbeiter mitwirken. Um solche Teams zusammenstellen zu können, sind Zentren mit mindestens 150 Patienten unter 18 Jahren erforderlich. Im Rahmen von Qualitätssicherungsmaßnahmen sollen Zentrumsunterschiede und Unterschiede zwischen den Ländern durch einen regelmäßigen, transparenten Vergleichsprozess anonymisierter Behandlungsdaten verringert und eine höhere Behandlungsqualität und eine damit verbundene gute Ergebnisqualität erreicht werden.

Interview: Dr. Albert Brugger

1 www.diabetes-kinder.de
2 www.sweet-project.eu