Europäische Registerdaten zu CF und COVID-19

Aktuelle internationale und europäische Registerdaten zu COVID-19 zeigen, dass CF-Patienten möglicherweise ein etwas geringeres Infektionsrisiko haben. Routinekontrollen hingegen müssen oft eingeschränkt werden, was auch die Qualität der Registerdaten beeinflussen kann.

COVID-19 beeinflusst den Alltag von CF-Patienten

Bereits im März 2020 wurde auf Initiative der Global Registry Harmonization Group begonnen, weltweit Daten zu COVID-19 und CF zu sammeln, zu harmonisieren und auszuwerten.

Risikofaktoren Lungenfunktion und Organtransplantation

Erste Fallberichte von CF-Patienten mit SARS-CoV-2-Infektionen und COVID-19-Erkrankungen konnten bereits im April 2020 veröffentlicht werden, wie in der Session S01-CLIN berichtet wurde. Diese ersten 40 Patienten aus sieben Ländern waren im median 33 Jahre alt, etwa 10 Prozent mussten intensivmedizinisch betreut werden. Die zweite globale Auswertung im Juni 2020 berücksichtigte 181 Patienten aus 19 Ländern. Ersten Trends zufolge hatten transplantierte CF-Patienten und CF-Patienten mit niedrigeren Lungenfunktionsausgangswerten ein höheres Risiko für schwere Verläufe. Insgesamt schienen CF-Patienten jedoch sogar ein überraschend geringes Risiko für COVID-19-Erkrankungen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung zu haben. Mögliche Ursachen für die geringere Anfälligkeit sollen in Studien näher untersucht werden.

www.ecfs.eu

Ein ähnliches Bild zeichnen rezente europäische Daten. Diese sind besonders übersichtlich auf der Homepage der europäischen CF-Gesellschaft zusammengefasst, wie in der Session S01-CLIN ausdrücklich betont wurde (www.ecfs.eu/covid-cf-project-europe). Mit Stand 10. September 2020 wurden in Europa 162 COVID-Fälle bei CF-Patienten erfasst und 144 Fälle näher dokumentiert. Die Mehrzahl der Betroffenen war zwischen 18 und 49 Jahre alt. 73 Patienten benötigten einen Spitalsaufenthalt, drei mussten beatmet werden, drei verstarben. 115 Patienten sind inzwischen gesund, manche noch erkrankt oder es fehlen weiterführende Daten. 93 Patienten hatten leichte Verlaufsformen, 25 Infektionen verliefen asymptomatisch. Die fünf Leitsymptome der europäischen CF-Patienten mit COVID-19 waren Fieber, verstärkter Husten, Müdigkeit, verstärkte Sputumproduktion und Kopfschmerzen.

Konkrete (telemedizinische) Initiativen

In vielen NACFC-Publikationen wurde die erschwerte Betreuung von CF-Patienten als Folge der Pandemie sowie die Möglichkeiten einer telemedizinschen Betreuung thematisiert. In einer Arbeit wurde beispielsweise berichtet, dass viele Eltern von CF-Säuglingen in den USA nicht mehr in der Lage waren, die empfohlenen Kontrolltermine regelmäßig wahrzunehmen, bei denen zumindest Basisindices der Entwicklung wie Gewichtszunahme überprüft werden sollten (Jones, #248). Auf Initiative der CF-Foundation wurde diesen Familien, deren Säuglinge im Riley Hosptital in Indianapolis betreut werden, kostenlose Körperwaagen für den Heimgebrauch zur Verfügung gestellt. Fazit der Autoren: Dank dieser Geräte und intensiver telemedizinischer Beratung konnte zumindest der Ernährungsstatus und das Gedeihen der Säuglinge monitoriert werden, trotz reduzierter persönlicher Kontakte. Initiativen wie diese könnten eine minimale Basisbetreuung sicherstellen und sollten auf ältere CF-Patienten ausgeweitet werden.

Andere „virtuelle” Initiativen zur verbesserten Versorgung während der aktuellen Pandemie inkludierten Untersuchungen zur Auswirkungen auf Lebensqualität und psychische Gesundheit (z.B. Havermans, #585), geeigneten Methoden zur mikrobiologischen Selbsttestung (z.B. Dafydd, #319), Informationen zur richtigen Anwendung und Lagerung von Medikamenten (z.B. Warda, #535) und Unterstützung bei Physiotherapie (z.B. Murray, #561), und Beratung bei COVID-assoziierten beruflichen Herausforderungen von CF-Betroffenen (z.B. Suffian, #613).

Einfluss auf Registerdaten?

Die Pandemie hat aber auch Auswirkungen auf die Qualität von Registerdaten, wie am Beispiel des „US Cystic Fibrosis Foundation Patient Registry” veranschaulicht wurde (O´Neil, #140). Denn die Zahl der persönlichen Visiten („office encounters”) und damit der verfügbaren Daten wäre pandemiebedingt dramatisch verringert, so die Autoren dieser Analyse. In den USA wurden beispielsweise im Jahr 2019 bei 76 % der Kontakte der FEV1 ermittelt und in das Register eingepflegt, im Jahr 2020 waren diese Daten bislang nur bei 50 % der Kontakte (im April 2020 sogar nur bei 5 %) verfügbar. Die Körpergröße wurde 2019 bei 94 % und 2020 bei 69 % (April 2020: 27 %) erfasst, mikrobiologische Daten im Jahr 2019 bei 77 % und 2020 bei 50 % der Patienten (April 2020: 5 %). Erfreulicherweise blieb die Zahl der Meldungen zu medikamentösen Therapien bislang annähernd gleich (2019: 92 %; 2020: 88 %).

Fazit der Autoren: Der Beginn der COVID-19-Pandemie in den USA im Frühjahr 2020 führte zu einer dramatischen Verringerung der verfügbaren Registerdaten, was sich entscheidend auf künftige Analysen auswirken könnte. Aktuell gibt es Bemühungen, die Datenerfassung an die veränderten Alltagsgebebenheiten anzupassen.

Alle mit # gekennzeichneten Arbeiten wurden als Abstracts beim NACFC 2020 veröffentlicht.