Wahrnehmung und Visibilität von rheumatischen Erkrankungen im Long Run

Univ.-Prof. Dr. Daniel Aletaha im Interview zu seinen Zielen als Präsident der EULAR

Die RA ist noch nicht gelöst, aber es ist die Erkrankung im immunmediierten Bereich mit den meisten Therapien. Die Psoriasisarthritis und axiale Spondyloarthritis haben nachgezogen. Es gibt heute viel Forschung bei Lupus, bei Sklerodermie und anderen Erkrankungen, die weniger prävalent sind als die klassischen Arthritiden, aber ein größeres Unmet Need haben. Hier hat sich in den letzten Jahren viel bewegt. Diese Erkrankungen sind vom innovativen Aspekt der Therapien her somit stärker in den Vordergrund gerückt.
Aber auch in der RA gibt es neue Therapieansätze, die weiterentwickelt werden. Bei der RA geht es immer mehr auch um effektiven Zugang zu Therapien als um neue Medikamente per se. Stichwort dazu: Biosimilars, die ja keine wissenschaftliche Spannung erzeugen, aber entscheidend sind, um diesen Zugang zu beschleunigen. Bei der RA ist mittlerweile das Thema: Wie kann man Medikamente, die wir in der westlichen Welt jetzt schon seit 20 Jahren haben, auch jenen Ländern der Welt zur Verfügung stellen, in denen es noch immer Limitationen im Zugang gibt?

Ich glaube, dass der Unterschied immer geringer wird. Echte Zugangslimitationen, wie es sie vor 15–20 Jahren noch gegeben hat, sind nicht mehr ein so großes Thema. Aber natürlich gibt es Länder, die sich teure Medikamente nicht in einer so offenen Art leisten können und sehr gut überlegen müssen, für wen man sie zur Verfügung stellen kann oder auch nicht. Ganz generell wird es in der Thematik der Kosten immer wichtiger sein, auch zu überlegen, wie existierende Therapeutika effizienter eingesetzt werden können.

Auch hier sind die Unterschiede in der digitalen Welt kleiner geworden. Vergleichen Sie es mit der Filmindustrie: Sind früher neue Filme aus Hollywood erst ein halbes Jahr später nach Europa gekommen, so ist mittlerweile das Startdatum überall gleich. Ähnlich ist das bei uns auch mit der Education. Die EULAR hat mit der EULAR School ein sehr großes Educational Programme, das auch online für Interessierte aus allen Ländern verfügbar ist. Damit werden auch Leute erreicht, die nicht auf Kongresse fahren können und die aus Ländern kommen, in denen vielleicht das Knowhow aus historischen oder infrastrukturellen Gründen nicht so gegeben ist. Ich glaube, damit werden die Unterschiede letztlich auch flacher. Wenn das Interesse da ist, kann man sich die Information heutzutage holen. Die EULAR School stellt eine der wesentlichen Ressourcen für Education in der Rheumatologie.

Als EULAR sehen wir uns primär für unsere Mitglieder verantwortlich und arbeiten mit Organisationen wie der ACR¹, PANLAR², APLAR³ und regionalen Gesellschaften zusammen – nicht in einer Konkurrenz, sondern mit der Mission, die rheumatologische Versorgung weltweit zu verbessern. Wir überlegen beispielsweise sehr intensiv, wie wir auf dem afrikanischen Kontinent die Versorgung verbessern können. Im Austausch mit unseren südamerikanischen und asiatischen Kolleg:innen wiederum geht es vor allem um Zusammenarbeit auf wissenschaftlicher Ebene.

“Together, we will strive to empower individuals, strengthen collaborations, and drive impactful change, that transcends borders and brings the rheumatology community even closer together. By unifying all stakeholders, including healthcare professionals, industry partners, scientific societies, patients, and communities, we can achieve our vision – a world in which all rheumatic and musculoskeletal diseases are recognised, diagnosed, and ultimately prevented or cured.”

 

Nur einige wenige Zentren können heute in der High-Level-Forschung alles In House machen. Das ist zum Teil ein Know-how-Problem, weil sich die Technologien so rasant entwickeln, dass es nicht mehr überall für alles Expert:innen geben kann. Aber natürlich ist auch der Zugang zu Technologien und zu Geräten selbst ein limitierender Faktor. Das heißt, man muss allein aus dieser Not heraus schon mit Abteilungen oder Zentren kooperieren, die bestimmte Geräte haben oder bestimmte Methodologien anbieten können oder über bestimmte – und das ist heute ja schon fast das Hauptthema geworden – bioinformatische Ressourcen, das heißt über Ressourcen zur Datenauswertung, verfügen. Ein großer Teil der Zukunft der Wissenschaft liegt in der Data Science.

Wir haben über die letzten 15 Jahre superinnovative molekularbiologische Methoden entwickelt, mit denen wir mittlerweile die Funktionen von Einzelzellen individuell charakterisieren können – wenn wir das wollen. Aber das generiert natürlich einen umfangreichen Schatz an Daten, sodass die große Challenge eigentlich die Datenanalyse ist und auch darin liegt, als einzelner Researcher noch den Überblick zu haben. Darüber hinaus sind Bioinformatiker:innen und Biostatistiker:innen wiederum meist keine Rheumatolog:innen. Hier gilt es also auch, Teams gut aufzubauen und gut zu kooperieren. Ich glaube, dass ein sehr spannendes Berufsmodell der Zukunft auch in der hybriden Expertise liegen wird, also bei Ärzt:innen, die auch Data Scientists sind: Das werden jene Leute sein, die auf der einen Seite die richtigen Fragen stellen können, auf der anderen Seite nicht immer zu 100 % auf das Know-how anderer angewiesen sein werden, wenn es um die Auswertung geht. Ich glaube, in Zukunft wird es Menschen geben, die diese Welten noch näher zusammenbringen – oder die gut kommunizieren, und dafür ist die EULAR da!

EULAR steht auf verschiedenen Säulen: Eine Institution ist das EULAR Research Centre, so wie der Kongress eine Institution ist, ebenso wie Education und Advocacy. Das EULAR Research Centre, das wir vor einigen Jahren ins Leben gerufen haben, ist jetzt dabei, Flagship-Projekte auszurollen. Hier geht es sehr viel um europäische Vernetzung, um Datenerfassung von Gesundheitsdaten im rheumatologischen Bereich in Europa, um einerseits zu verstehen, wie prävalent die Erkrankungen in unterschiedlichen Ländern sind, andererseits aber auch, wie sie versorgt sind, und letztlich auch die wichtigen und richtigen Informationen an Entscheidungsträger zu liefern.

Es geht darum, zu zeigen, dass rheumatische Erkrankungen nicht nur häufig sind, sondern dass sie auch einen großen Effekt und Impact haben: auf die Menschen, die betroffen sind, aber auch auf ihre Familien, ihr soziales Umfeld und auf uns alle in sozioökonomischer Hinsicht. Und da sitzen wir als Rheumatolog:innen der EULAR mit allen anderen Rheumatolog:innen der Welt in einem Boot. Hier geht es auch darum, sich gegen andere Fachgebiete durchzusetzen.

Letztendlich geht es um denselben Topf an Ressourcen, der für Patientenversorgung zur Verfügung steht. Unsere Aufgabe als Rheumatolog:innen und meine Aufgabe im Speziellen in den nächsten 2 Jahren wird es auch sein, zu zeigen, was rheumatische Erkrankungen wirklich sind und machen können. Denn rheumatische Erkrankungen werden von der Gesellschaft, aber auch von der Politik leider immer noch als Bagatell-Probleme wahrgenommen – ein bisschen Schmerz etc. –, aber nie in der Reichweite und im Ausmaß dessen, was diese Erkrankungen tatsächlich auslösen.

Natürlich erzeugen akute Erkrankungen und Bedrohungen immer mehr Angst, Stress, Aufregung – bei allen Betroffenen, aber auch in der Politik. Das Prinzip der Gesundheitsökonomie basiert darauf, dass Ressourcen limitiert sind. Und weil sie limitiert sind, muss man überlegen, wie man sie verteilt. Niemand will jemandem etwas wegnehmen, aber es muss uns gelingen, aufzuzeigen, dass es sehr gut investierte Ressourcen sind, wenn es um die rheumatologischen Erkrankungen geht, insbesondere was die Effekte dieser Erkrankungen im Long Run betrifft.

Im Vergleich zu Krebs oder anderen dramatischen Diagnosen, bei denen sofort von Überlebenswahrscheinlichkeiten geredet wird, sind bei Rheuma oft junge Menschen betroffen, die 40, 50, 60 Jahre krank sind, davon vielleicht 40 Jahre arbeitsunfähig und vom Sozialsystem abhängig. Wenn man so etwas verhindern kann, hat das natürlich sozioökonomisch und politisch einen enormen Impact. Nur die Wahrnehmung und Visibilität sind derzeit noch nicht da.

Natürlich ist die Advocacy für rheumatologische Erkrankungen ein großes Ziel. Darüber hinaus liegt mir persönlich viel daran, die Community zusammenzuführen, weil ich glaube, die wahre Stärke kommt aus der Einheit der verschiedenen Säulen eines Fachgebietes – das sind Ärzt:innen und andere Gesundheitsberufe, Gesundheitswissenschafter:innen, Patient:innen. Das gilt aber auch cross-national. Wir sind in Europa ein Potpourri an Kulturen und Sprachen: Die EULAR hat die wichtige Aufgabe, aus dieser Diversität ein Ganzes zu machen, wenn es um Ziele für unser Fachgebiet geht. Der Research, über den wir gesprochen haben, ist ein Aspekt, den man stark entwickeln muss. Die EULAR muss sich Gedanken machen, wie wir unserem Ziel, auch weltweit eine der führenden rheumatologischen Organisationen zu sein, gerecht werden. Das heißt, wir müssen über Europa hinausdenken: Unsere Vision ist eine Welt, in der rheumatische Erkrankungen wahrgenommen, früh diagnostiziert und letztlich verhindert oder geheilt werden.

Vielen Dank für das Gespräch!