Petition für bessere ME/CFS-Versorgung

© leisure communications/Christian Jobst

Vier ehemalige Gesundheitsminister:innen fordern eine rasche Umsetzung des 2024 unter Einbindung von Expert:innen und Betroffenen ausgearbeiteten Nationalen Aktionsplans für PAIS und ME/CFS. 

Wenige Tage vor der Entscheidung über einen neuen Nationalen Aktionsplan für Postakute Infektionssyndrome (PAIS) wie Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) bekunden vier ehemalige Gesundheitsminister:innen – Andrea Kdolsky,Maria Rauch-Kallat (beide ÖVP), Rudolf Anschober und Johannes Rauch (beide GRÜNE) auf einer Pressekonferenz ihre Unterstützung für eine Petition der Betroffeneninitiative Österreichische Gesellschaft für ME/CFS in Zusammenarbeit mit der WE&ME Foundationder Unternehmerfamilie Ströck, die binnen weniger Wochen bereits über 21.000 Unterstützer:innen gewonnen hat. „Ein starkes Zeichen der Solidarität mit bis zu 80.000 Betroffenen in Österreich“, sagt Caroline Ströck. 

Im Nationalen Aktionsplan aus dem Jahr 2024 sind in 50 Punkten wesentliche Maßnahmen definiert. Eineinhalb Jahre nach der Präsentation gibt es nach wie vor keine Beschlüsse und Entscheidungen zu deren Umsetzung. Die Gesundheitspolitiker:innen  kritisieren, dass im aktuellen Diskussionsprozess dazu Betroffene nicht mehr beteiligt sind, und befürchten Einschränkungen der geforderten Maßnahmen. 

„Kein Angriff auf die Gesundheitsministerin, sondern ein inhaltlicher Appell“, sagt Anschober über die Initiative. In den Statements werden Problemfelder in der Pateientenversorgung von ME/CFS genannt, das zu den schwersten Folgeerkrankungen von Infektionen zählt: das Fehlen von spezifischen Behandlungsmethoden und intensiver Forschung, der Mangel an ausreichend ausgebildeten Ärzt:innen und Spezialist:innen sowie entsprechenden Anlaufstellen. Über Jahrzehnte habe es in diesem Fachbereich kaum Forschungstätigkeiten in Österreich gegeben und bei der sozialen Absicherung würden höchst fragwürdige Entscheidungen getroffen, obwohl die Weltgesundheitsorganisation die Krankheit seit 1969 anerkennt. Betroffene laufen Gefahr, in die Armutsfalle zu gelangen, da die soziale Absicherung diskriminierend für tausende Betroffene sei.  

Mit der WE&ME Foundation wurde eine Plattform auf breiter Basis geschaffen, die beachtliche Erfolge wie die Schaffung eines Referenzzentrums mit führenden Wissenschafter:innen erzielen konnte. Erste Behandlungszentren in den Bundesländern und eine erste Anlaufstelle in Salzburg sind Meilensteine in der Patient:innenversorgung. Spezialisierte Einrichtungen im Burgenland und in Wien sind in Planung beziehungsweise im Aufbau. Die regionale Versorgung ist essenziell, da das Krankheitsbild keine langen Anfahrtswege zulässt. 

„Bitte beschließen Sie den Nationalen Aktionsplan in vollem Umfang ohne Abstriche, so wie er ausgearbeitet und präsentiert wurde“, appelliert Anschober und betont: „Jetzt in die Versorgung der Betroffenen zu investieren, spart dem Staat enorme Kosten.“ ME/CFS seidurch die soziale Isolation der Betroffenen eine „stille Krankheit“, die zu wenig Aufmerksamkeit in der Öffentlichkeit erhält, führt Kdolsky aus: „Erkrankte werden in die Armut getrieben und haben keine laute Stimme. Wir brauchen Diagnosen, Anlaufstellen und Forschung wie es im Nationalen Aktionsplan festgehalten ist.“ 

„Die Menschen brauchen Anlaufstellen und Ambulanzen in allen Bundesländern. Zusätzliche 2,5 Milliarden Euro sind vorgesehen und für die Finanzierung in den Bundesländern reserviert. 600 Millionen Euro pro Jahr stehen aus dem Finanzausgleich zur Verfügung – sie müssen nur zielgerichtet eingesetzt werden“, unterstreicht Rauch. „Für ME/CFS gibt es keine Heilung und die Krankheit ist schwierig zu diagnostizieren. Bei bis zu 80.000 Betroffenen in Österreich ist sie keine seltene Krankheit, sondern betrifft rund ein Prozent der Bevölkerung. Es braucht eine entschlossene Umsetzung des Nationalen Aktionsplans, um den Menschen wirksam zu helfen. Die Betroffenen können nicht warten, sondern brauchen die offizielle Anerkennung ihrer Krankheit, Gehör und Hilfe“, schließt Rauch-Kallat. (lex) 

Service: Link zur Petition