Wegbereiter der Advanced Practice Nurse für eine frühzeitige Therapiezielplanung

Lebererkrankungen zählen weltweit zu den führenden Faktoren für verlorene Lebensjahre und stellen eine stetig wachsende Herausforderung für Gesundheitssysteme dar. In Europa sind etwa 29 Millionen Menschen von Leberzirrhose betroffen, während die globale Prävalenz auf über 112 Millionen geschätzt wird. Fortgeschrittene Lebererkrankungen wie Leberzirrhose oder das hepatozelluläre Karzinom (HCC) führen zu erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität, komplexen Symptomlasten und einer hohen Mortalität, wodurch sich ein deutlicher Bedarf an frühzeitiger palliativer Begleitung ergibt. Darüber hinaus verursachen fortgeschrittene Lebererkrankungen eine hohe Inanspruchnahme medizinischer Leistungen. Schätzungen zufolge würden mehr als 50 % von jährlich über 24.000 hospitalisierten Patient:innen innerhalb von sechs Monaten erneut ungeplant stationär aufgenommen. Die Kombination aus hoher Hospitalisierungsrate, prognostischer Unsicherheit und plötzlich auftretenden Dekompensationen führt zu einer komplexen und anspruchsvollen Versorgungssituation.

Frühzeitig integrierte palliative Versorgung

Patient:innen mit fortgeschrittener Lebererkrankung wiesen häufig eine ausgeprägte Symptomlast auf, wodurch die Alltagsfunktion aufgrund der reduzierten Lebensqualität eingeschränkt wird. Zu den führenden Symptomen zählen Fatigue, Pruritus, Beinödeme, Aszites, Übelkeit, hepatische Enzephalopathie, Schmerz, Malnutrition und Frailty. Die aktuelle Evidenz lege nahe, dass eine frühzeitige Integration palliativer Versorgung die Symptomkontrolle signifikant verbessern und ungeplante Hospitalisierungen reduzieren würde. Diese Outcomes stehen im Einklang mit der Datenlage aus der Onkologie und Geriatrie, wo der Einbezug von Palliative-Care-Teams bereits etabliert ist. In der Hepatologie, insbesondere in den stabilen Krankheitsstadien, wird die Palliative Care jedoch selten und häufig erst am Lebensende integriert. Der Krankheitsverlauf einer fortgeschrittenen Lebererkrankung ist von plötzlich auftretenden Komplikationen geprägt, sodass eine verlässliche Prognoseabschätzung erschwert sei. Die Progression verläuft häufig akut, sodass hepatische Enzephalopathie, Infektionen, Aszites, gastrointestinale Blutungen und Organversagen unvorhersehbar auftreten können. Die prognostische Unsicherheit hindert Behandlungsteams häufig daran, geeignete Zeitpunkte für Gespräche zur Therapiezielplanung und den Bedarf der palliativen Versorgung zu erkennen.

Advanced Care Planning

Advanced Care Planning (ACP) ist ein strukturierter Kommunikationsprozess, der Betroffene und Behandlungsteams gemeinsam dabei unterstützen kann, frühzeitig Behandlungsziele zu formulieren, Therapieentscheidungen zu treffen und individuelle Bedürfnisse sowie Präferenzen zu berücksichtigen. ACP wird in der Hepatologie bislang nicht strukturiert im klinischen Alltag etabliert. Behandelnde seien unsicher, wann und wie ACP-Gespräche mit Patient:innen eingeleitet werden sollten. Laut einer Umfrage würden 81 % der Hepatolog:innen ACP-Gespräche mit Betroffenen erst im Endstadium der Lebererkrankung führen. In akuten Phasen können Patient:innen jedoch häufig nicht mehr entscheidungsfähig sein. Dadurch besteht die Gefahr, dass Behandlungsentscheidungen von Fachpersonal und Zugehörigen getroffen werden, ohne eine klare Vorstellung darüber, welches Ziel und damit verbundene Therapie im Sinne der Patient:innen wäre. Entsprechend erfolge palliative Versorgung in der Hepatologie häufig erst dann, wenn keine transplantationsbezogenen oder kurativen Optionen mehr möglich seien.

Die Surprise Question

Zur Bestimmung geeigneter Zeitpunkte für ACP könnten sowohl klinische Meilensteine als auch psychosoziale Faktoren einbezogen werden. Eine einfache und kostenfreie Methode stellt die Surprise Question dar: „Wäre ich überrascht, wenn diese Patientin oder dieser Patient innerhalb des nächsten Jahres versterben würde?“ Eine Antwort mit Nein weise auf eine erhöhte Versorgungsbedürftigkeit hin und sollte Anlass zur Einleitung von ACP und Palliative Care geben. Die Surprise Question wurde in mehreren Studien untersucht und als prädiktiv eingestuft, insbesondere für die Abschätzung der 12-Monats-Mortalität. In einer Metaanalyse wurde eine Sensitivität von 67,0 % und eine Spezifität von 80,2 % ermittelt. Bei Patient:innen mit onkologischen Erkrankungen war die prädiktive Genauigkeit besonders hoch (AUC= 0,83), während die Frage bei chronischen Erkrankungen, einschließlich Leberzirrhose, etwas geringer ausfiel (AUC=0,77). Dennoch hat sich auch bei chronischen Erkrankungen ein relevanter Benefit gezeigt, da die Anwendung der Surprise Question zu einer signifikant früheren Initiierung von ACP-Gesprächen führte.

Die Rolle der Advanced Practice Nurse (APN)

APN können die Versorgungsqualität steigern, ungeplante Krankenhausaufenthalte reduzieren und Patient:innen, Zugehörige sowie Behandelnde in Entscheidungsprozessen unterstützen. Durch systematische Symptomerfassung und kontinuierliche Reevaluation können APN frühzeitig Komplikationen erkennen und einer klinischen Verschlechterung gezielt entgegenwirken. Eine rezente Studie zeigt auf, dass APN-geleitete Versorgungsmodelle ungeplante Krankenhausaufnahmen um bis zu 32 % reduzieren könnten. Patient:innen berichten in einer qualitativen Arbeit über ein besseres Verständnis des Krankheitsverlaufs, ein gesteigertes Sicherheitsgefühl in Therapieentscheidungen und eine intensivere Beteiligung an Behandlungsentscheidungen. APN vermitteln den Betroffenen Wissen über das Selbstmanagement der Erkrankung und unterstützen dadurch Patient:innen bei der Entscheidungsfindung hinsichtlich ihrer zukünftigen Versorgung. Diese edukative Funktion ist besonders im Kontext von ACP von Bedeutung, da Patient:innen und Zugehörige mitunter unzureichend über Prognosen, Behandlungsmöglichkeiten und palliative Therapien informiert sind. Durch Beratungs- und Schulungsgespräche können APN dazu beitragen, dass Patient:innen frühzeitig informierte Entscheidungen über ihre Versorgung treffen und Präferenzen dokumentiert werden.

Resümee

Zusammenfassend verdeutlichen die Ergebnisse, dass die strukturierte Einbindung von APN, die frühe Palliativversorgung, der konsequente Einsatz der Surprise Question und ACP-Gespräche die Versorgungssituation von Patient:innen mit fortgeschrittener Lebererkrankung optimieren können. Ziele sind, Symptome effektiver zu kontrollieren, Therapieentscheidungen vorausschauend zu treffen und ungeplante Krankenhausaufenthalte zu reduzieren. Um diese Potenziale in der klinischen Praxis umfassend zu nutzen, ist eine klare strukturelle Einbettung palliativer Konzepte in die hepatologische Versorgung notwendig. Die Integration von Telehealth könnte dazu beitragen, die Versorgung auch für Patient:innen in ländlichen oder unterversorgten Regionen niederschwellig zu optimieren. Folgende Maßnahmen stimmen mit internationalen Empfehlungen überein, die einen Schwerpunkt auf frühzeitige ACP-Gespräche haben. Dazu zählen:

• systematische Erfassung und kontinuierliches Reevaluieren von Symptomen, psychosozialen Faktoren und klinischen Meilensteinen
• konsequenter Einsatz von Screening- und Assessmentinstrumenten, um den geeigneten Zeitpunkt für ACP-Gespräche zu bestimmen und frühzeitig den Bedarf an palliativer Versorgung zu identifizieren (z. B. Surprise Question oder SPICT™ Tool)
• Dokumentation von ACP-Gesprächen, z. B. in Form von Protokollen
• Implementierung von APN in stationären und ambulanten Versorgungspfaden
• gesetzliche und organisatorische Rahmenbedingungen
• Definition der Verantwortlichkeiten und Aufgaben der Gesundheitsprofessionen
• Schulungen kommunikativer Kompetenzen für Behandlungsteams