Das Schiff der EULAR auf Kurs

Prof. Dr. Daniel Aletaha: Ich denke, dass bei der EULAR oder einer Organisation der Größe der EULAR das am meisten Herauszustreichende sein sollte, das Schiff zu steuern. Man muss in dieser Funktion erkennen, wann es Stürme und Wirbel gibt. Ein solch großes Schiff auf Kurs zu halten braucht sehr viel Energie, die man nicht sieht. Man sieht nur, wenn etwas nicht läuft. Darauf bin ich stolz, dass die EULAR den Kurs gut beibehalten hat, vielleicht noch einen Gang im Tempo zugelegt hat.

Der Kurs der EULAR ist immer derselbe gewesen: Wie können wir als EULAR, als eine Not-for-Profit-Organisation, das Wohlsein von Menschen, die an muskuloskelettalen Erkrankungen leiden, verbessern. Und dazu gibt es diese ganze Reihe an Perspektiven und Schienen der EULAR.

Zum einen war mir wichtig, die Patient:innen in den Vordergrund zu stellen und sie als Patient Research Partners noch stärker in all unsere Aktivitäten einzubinden. Denn alles, was wir über Patient:innen machen, sollte mit Patient:innen erfolgen.

Die EULAR hat daher die Trainingsprogramme, die absolviert werden müssen, um Patient Research Partner zu werden, insofern kostenfrei gemacht, als sie teilnehmenden Patient:innen die Kosten rückerstattet. Das heißt, die EULAR ermöglicht ihnen die Ausbildung und erreicht damit gleichzeitig – ohne vertragliche Verpflichtung – die Motivation oder „moralische“ Bindung, um zu Projekten, bei denen Patient Partners gesucht werden, auch beizutragen.

Der andere große Aspekt, der mir in den letzten 2 Jahren sehr wichtig war, ist unser globales Auftreten und unsere globale Verantwortung als EULAR über den europäischen Kontinent hinaus. Das ist heute noch viel wichtiger als noch vor einem halben Jahr – aufgrund der geopolitischen Situation und aufgrund der Entwicklungen in den USA in Wissenschaft und Gesundheitsversorgung, die uns zeigen, wie labil die Systeme anderswo sein können.

Wir haben beispielsweise den Global Equity Fund eingeführt, der mit 300.000 Euro nicht schlecht dotiert ist und der Kolleg:innen aus Ländern, in denen der Zugang zu Fördermitteln limitiert ist, die Möglichkeit geben soll, kleinere Projekte – seien es wissenschaftliche oder solche, die den Zugang zu Gesundheitsversorgung verbessern oder der Fortbildung dienen – zu finanzieren. Das trifft im Wesentlichen den afrikanischen Kontinent, aber auch Südamerika, Asien etc. Ich hoffe, dass damit ein Stimulus gesetzt ist, der auch in die Zukunft getragen wird und uns als EULAR auch mit globaler Verantwortung positioniert.

Gleichzeitig haben wir Austauschprogramme ins Leben gerufen, die es Kolleg:innen aus diesen Regionen ermöglichen sollen, an EULAR Centres of Excellence zu hospitieren.

Beides sind Initiativen, die für die Rheumatologie große Entwicklungen bringen werden. AutoPiX ist ein EU-Projekt der Innovative Health Initiative, das von uns hier an der Klinik koordiniert wird und das als Public-Private-Partnership-Projekt akademische Zentren und Partner der Industrie verbindet. Es ist ein 24-Millionen-Euro-Großprojekt mit 20 europäischen Partnern. Letztlich geht es darum, dass Bilder – sei es Röntgen, MRT oder Ultraschall – die jährlich zu Millionen gemacht werden und von denen nur ein Bruchteil der Bilddaten überhaupt genutzt wird, nicht in einem Archiv verschwinden, sondern einen Wert für die Allgemeinheit haben. AutoPiX verfolgt das Ziel, diese Bilddaten mithilfe von künstlicher Intelligenz (KI) als aussagekräftige Biomarker nutzbar zu machen, Scores zu entwickeln etc.

Diese Frage ist immer sehr schwer zu beantworten. Es gibt ja eine Fülle an Innovationen auf therapeutischer Ebene. Wir sind da in der Rheumatologie auch ein bisschen verwöhnt, schließlich hatten wir über die letzten 2 Jahrzehnte ständig neue Medikamente, neue Therapieansätze, die Lücken schließen. In den letzten beiden Jahren wurde das Feld sehr stark von zellbasierten Therapien – wie den CAR-T-Zell-Therapien – geprägt, die deshalb spannend sein könnten, weil sie auch bei Erkrankungen, bei denen derzeit immer noch ein „unmet need“ besteht, diese Lücke schließen könnten, z. B. bei systemischer Sklerose, Lupus und anderen Kollagenosen.

Auf therapeutischer Ebene haben wir vor 2 Jahren unser EU-Projekt SQUEEZE begonnen, das wiederum im Gegensatz zu dem soeben Gesagten steht. Die Prämisse von SQUEEZE im Sinne von „Ausquetschen“ ist: Wie können wir uns statt auf Innovation noch mehr auf das Ausreizen der Möglichkeiten von existierenden Medikamenten fokussieren?

Bei manchen Erkrankungen, wie etwa der rheumatoiden Arthritis, bei denen es bereits viele effektive Medikamente gibt und das Unmet Need darin besteht, dass nicht alle eine Remission erreichen, geht es um die Frage: Können wir durch Verbesserung des Einsatzes existierender Medikamente noch einen Unterschied machen? Denn letztlich kommt es zurück auf Probleme, die allen Medikamenten gemein sind: Adherence, Compliance, das Fehlen von Monitoring-Tools zur Dosisoptimierung, unzureichende Aufklärung in verschiedenen Gesundheitssettings, weil dort die Zeit fehlt, etc. Als Folge werden Medikamente oft wegen Banalitäten oder aus Unwissen abgesetzt.

Hier anzusetzen kann die Effektivität von existierenden Medikamenten verbessern und vielleicht einen genauso großen Effekt liefern wie ein neuer Therapieansatz.

Natürlich. Wir haben in der EULAR mit den RheumaFacts ein Großprojekt, das Daten zur Prävalenz und zum Burden der rheumatischen Erkrankungen für das Individuum, aber auch für die Gesellschaft zusammenfasst. Die Analyse der Daten berührt sehr schnell auch gesundheitspolitische Themen. Wir sehen, dass die Zahl der Einwohner:innen pro Rheumatolog:in in Europa sehr unterschiedlich zwischen grob 1 : 20.000 und 1: 200.000 liegt. Wir sehen, dass es hier regional sehr große Unterschiede gibt. Aber wir sehen – egal wie man es auch dreht und wendet – auch, dass die rheumatologische Versorgung immer etwas Exquisites ist! Denn selbst wenn wir nur jene Länder betrachten, die rheumatologisch noch am besten versorgt sind, sehen wir eine Unterversorgung im Vergleich zu anderen Fachgebieten! Diese Work Force Limitation ist daher ein großes Thema in Europa!

Das Ganze vermischt sich in Österreich noch mit der Problematik, dass es keine attraktiven Kassenverträge für Rheumatolog:innen gibt, weil wir ein Fachgebiet sind, das sehr intellektuell und wenig interventionell ist und daher wenige Leistungen abrechnen kann. Aber umgekehrt sind wir ein Fachgebiet, das dem Gesundheitssystem, wenn es effizient funktioniert, enorm viel Geld sparen kann!

In Österreich besteht somit die zusätzliche Erschwernis, dass wir kein niedergelassenes Netzwerk im Kassenbereich haben. Wenn die Ambulanzen die Kapazitäten nicht haben, bleibt den Betroffenen oft nur der Wahlarztbereich, weil es zu wenig Kassenärzt:innen gibt.

Ich habe mir das Thema für die Opening Ceremony ausgesucht, um gegen Fake News aufzutreten.

Fake News sind etwas, das uns alle immer beschäftigt, weil wir nicht mehr wissen, welchen Nachrichten man noch glauben kann. Und umgekehrt, und das ist noch viel gefährlicher, weil den wahren und echten Nachrichten nicht mehr geglaubt wird. Und hier bin ich der Auffassung, dass Organisationen wie die EULAR eine wichtige Rolle und einen hohen Stellenwert haben, indem sie eine vertrauensvolle Ressource darstellen. Das heißt, einer Information, die von der EULAR kommt, kann vertraut werden.

Wir haben daher die myEULAR-Plattform geschaffen, die ein digitaler Hub sein soll, wo Information – zur EULAR, zur Rheumatologie, zu Angeboten für Fellowships, Projektförderungen, Fortbildungsveranstaltungen oder zu rheumatischen Themen im Allgemeinen – zusammenkommt und verfügbar ist – nach einer einfachen Anmeldung. Die EULAR ermöglicht nun auch die Membership für Individualpersonen. myEULAR steht damit nach Anmeldung auch Ärzt:innen anderer Fachrichtungen und allen rheumatologisch interessierten Personen offen: als ein Ort, an dem verlässliche evidenzbasierte Information zusammenläuft.

Die Wissensflut in der Rheumatologie ist so immens, dass in den Annals of the rheumatic Diseases, dem Flagship-Journal mit Topreihung unter den rheumatologischen Journalen, allein aus Platzgründen nur mehr die Top clinical Trials und Großprojekte unterkommen können, die ganze andere gute Wissenschaft aber keinen Platz findet. Dafür wollten wir einen Open-Access-Ort schaffen: EULAR Rheumatology Open ist ein Peer-reviewed-Journal, das ausschließlich online erscheint. Die neue Publikation soll den Zugang zu rheumatologischem Wissen erleichtern: denn Open Access heißt, dass es für jede:n zugänglich ist, ohne Subscription und ohne Bibliothekszugang.

Lassen Sie mich zunächst darauf blicken, wohin wir uns schon entwickelt haben, denn das ist sensationell. Wir haben uns zu einem der zentralen Felder für innovative Therapien entwickelt und konnten uns als Showcase dafür, wie Grundlagenforschung zu Therapieansätzen führen kann, etablieren! Das ist eine faszinierende Reise, die sich glücklicherweise mit meinem Karrierealter überschnitten hat, so dass ich das auch alles erleben durfte.

Ich glaube, dass wir uns in Zukunft auch mehr mit Therapiemodellen beschäftigen müssen, die jenseits der rein pharmakologischen Medikation angesetzt sind, d. h., wie kann man auch Patient:innen mit bestimmten Einschränkungen im Alltag unterstützen, wie kann künstliche Intelligenz in der Assistenz von Menschen mit Behinderung helfen; das betrifft natürlich nicht nur die Rheumatologie, sondern auch Neurologie und andere chronische Erkrankungen. Aber ich glaube, die Rheumatologie wird zu einem Punkt kommen, an dem wir immer öfter von Prävention und Heilung sprechen. Wann und wie wir das auch wirklich schaffen, ist noch nicht überall klar – und es wird uns nicht bei allen Erkrankungen gelingen. Aber wir verstehen bei vielen Erkrankungen die Pathomechanismen so, dass wir Therapieansätze probieren können, die sehr vielversprechend sind.

Wenn ich also in die Zukunft blicke, als Rheumatologe und Wissenschafter, habe ich ein großes Lächeln im Gesicht, weil ich einerseits einen Fortschritt vermute, andererseits der Weg zu diesem Fortschritt als Wissenschafter sehr spannend ist!

Vielen Dank für das Gespräch!