Patient-Research-Partner (PRPs) in observationellen und Registerstudien

Patient:innen bzw. Patient-Research-Partner (PRPs) können einen sinnvollen Beitrag zur Verwaltung von Registern leisten: von der Einrichtung eines Registers und der Auswahl von Messgrößen bis hin zur Datenanalyse und Verbreitung von Erkenntnissen.

Das Hindernis der Einbeziehung von PRPs mit unterschiedlichem Hintergrund könnte durch eine angemessene Vergütung überwunden werden. Die Hindernisse für die Einbeziehung von PRPs in die verschiedenen Phasen von Registern und darin eingebetteten Projekten können durch Aufklärung und Schulung in Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen abgebaut werden.

Die Einbeziehung von PRPs in die Organisation wissenschaftlicher Register auf verschiedenen Ebenen wird die Relevanz der Ergebnisse, das Verständnis der Patient:innen für die Forschung und die Patientenrekrutierung erhöhen und gleichzeitig die Zahl der fehlenden Einträge verringern.