EB-CLINET als möglicher Ausgangspunkt für ein European Reference Network (ERN)

Die fachgerechte Versorgung von Personen mit einer seltenen Krankheit bedarf spezieller ­Einrichtungen und organisierter Netzwerke.

Für die seltene Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB, „Schmetterlingskinder“) existiert mit dem EB-Haus Austria an der Universitätsklinik für Dermatologie in Salzburg bereits seit 2005 ein Expertenzentrum (Centre of Expertise, CE).

Die Initiative EB-CLINET, in der nun europaweit und darüber hinaus hochwertige Konzepte erstellt werden und Expertise gebündelt wird, zeigt beispielhaft, wie auch für viele Betroffene mit anderen seltenen Hauterkrankungen vorzugehen wäre.

In absehbarer Zeit könnte daher ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) für Genodermatosen entstehen, welches den nationalen und EU-Initiativen der vergangenen Jahre Rechnung trägt und europaweit die Versorgung von Menschen mit einer seltenen Hauterkrankung organisiert.