Patientenbeteiligung: Fundament oder Feigenblatt?

Wie können Patientenorganisationen Gesundheit wirksam mitgestalten? Dieser Frage ging der Rare Diseases Dialog der PHARMIG Academy, der am 11.5.2026 in der Wiener Urania stattfand, auf den Grund. In seiner Keynote betonte Claas Röhl, Obmann von NF Kinder und EUPATI Austria sowie Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria, dass Patientenbeteiligung kein symbolisches Anhängsel sein dürfe, sondern als tragendes Fundament eines modernen Gesundheitssystems verstanden werden müsse. Assoc. Prof. Dr. Amedeo Azizi, pädiatrischer Neuroonkologe und Leiter des NF Kinder-Expertisezentrums an der Medizinischen Universität Wien, bestätigte dies und erklärte: „Nicht selten übernehmen engagierte Patientenorganisationen Aufgaben oder Finanzierungen, die in der Versorgung oder Forschung relevant sind, von der öffentlichen Hand aber nicht oder nicht ausreichend abgedeckt werden.“

„Wir brauchen den Schritt von der Anhörung zur Mitentscheidung, nur so kann wirksame und glaubwürdige Beteiligung entstehen“, betont Sektionschefin Dr.in Katharina Reich, Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz.; © Katharina Schiffl

Derzeit zu wenig Mitbestimmung

Auch im Hinblick auf die Versorgungsqualität liefert die Patientensicht wichtige Erkenntnisse. Diesbezüglich forderte Mag.^a Gudrun Braunegger-Kallinger, Leiterin der Österreichischen Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe (ÖKUSS) sowie stellvertretende Geschäftsbereichsleiterin des Fonds Gesundes Österreich der Gesundheit Österreich GmbH: „Die unterschiedlichen Erfahrungen von Patientinnen und Patienten sowie ihrer Angehörigen sollten auf möglichst niederschwellige Weise Gehör finden, um als wichtige zusätzliche Perspektive zu einer guten Versorgung beizutragen.“ Doch echte Mitgestaltung ist in Österreich derzeit nicht gegeben, waren sich die Diskussionsteilnehmer:innen einig. Nach der Erfahrung von Dr. Rainer Riedl, Obmann von Pro Rare Austria und Geschäftsführer von DEBRA Austria, sind Patientenorganisationen dort, wo es um Mitbestimmung geht, nur geduldete Zuseher. Auch sei eine faire finanzielle Abgeltung der eingebrachten Leistungen nicht gegeben. Aus dem Fehlen von Mitbestimmung und Basisfinanzierung leitet sich aus Sicht des Patientenvertreters ein klarer gesundheitspolitischer Auftrag ab.

Strukturelle Einbindung erforderlich

Dabei sehen mehrere Initiativen wie der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen sowie das aktuelle Regierungsprogramm seit Jahren eine strukturelle Stärkung der Patientenbeteiligung vor. Anita Kienesberger, Obfrau der Allianz onkologischer Patien­­t­Innenorganisationen: „Es ist unerlässlich, dass der politische Wille, die österreichische Patientenlandschaft neu zu organisieren, wirklich gegeben ist. Nur dann wird auch die strukturelle Einbindung von Patientinnen und Patienten gut gelingen.“ Auch andere Akteure des Gesundheitssystems sehen hier Handlungsbedarf. Barbara Bos, Head of Legal Affairs und Compliance bei der PHARMIG, stellte klar: „Glaubwürdige, unabhängige Patientenorganisationen sind für die Entwicklung oder Weiterentwicklung innovativer Arzneimittel und deren zielgerichteten Einsatz unverzichtbare Partner.“ Auf politischer Ebene wird die Leistung der Patientenorganisationen auch durchaus gesehen. Sektionschefin Dr.in Katharina Reich, Leiterin der Sektion VII Öffentliche Gesundheit und Chief Medical Officer im Bundesministerium für Arbeit, Soziales, Gesundheit, Pflege und Konsumentenschutz, unterstrich: „Patientenorganisationen sind keine Bittsteller, sie sind Leistungsträger. Ihre Einbindung muss dort beginnen, wo Entscheidungen entstehen – bei der Versorgungsplanung und der Nutzenbewertung.“ Mit Blick auf die aktuellen Entwicklungen hob Reich hervor, dass die politischen Rahmenbedingungen derzeit zwar neu gedacht würden, nun jedoch konkrete und verbindliche Strukturen folgen müssten.