Chaos bei Gesundheitsdaten und -registern

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Eine Untersuchung des Austrian Institute for Health Technology Assessment zeigt, wie unübersichtlich die Registerlandschaft und Datensammlung in Österreich ist.

Welche Gesundheitsdaten werden wie und wo gespeichert? Mit diesen Fragen hat sich das Austrian Institute for Health Technology Assessment (AIHTA) beschäftigt und bietet nun erstmals einen Überblick über die österreichische „Registerlandschaft“. Das Fazit: Eine (zu) große Anzahl an unterschiedlichen Registern – großteils erkrankungsspezifische, epidemiologische und Qualitätsregister – mit gleichzeitiger fehlender Transparenz und fehlenden zusammenführenden Strukturen. „Irgendwo findet man ein paar Informationen, dass es ein Register gibt, aber es ist nicht klar, welche Daten erhoben werden und wo diese zu finden sind“, fasst Studienleiter Christoph Strohmaier zusammen. Das AIHTA hat in den Untersuchungen insgesamt 74 österreichische Register und weitere 83 internationale beziehungsweise europäische Register mit österreichischer Beteiligung identifiziert.

Zwölf der österreichischen Register, darunter vor allem jene mit gesetzlicher Grundlage, wurden von Strohmaier und seiner Kollegin Julia Kern anhand eines Kriterienkatalogs detaillierter untersucht: Die evaluierten Qualitätskriterien wurden im Allgemeinen erfüllt, ein Weiterentwicklungsbedarf wurde für Begriffsdefinitionen und Interoperabilität, das heißt, die Fähigkeit des Zusammenspiels unterschiedlicher Systeme, festgestellt. Die Basisinformationen waren laut Strohmaier sehr heterogen und nicht immer auf dem aktuellen Stand. Solange es keine österreichische oder EU-weite Zentralstelle für Gesundheitsregister gibt, empfiehlt der Forscher den Registerbetreiber:innen, sich zur Verbesserung der Transparenz auf einer der bereits bestehenden Plattformen zu registrieren. „Ziel sollte aber ganz klar ein ‚Register von Registern‘ für Österreich sein. Und bei diesem zentralen Register muss auch ein späteres Zusammenführen mit einer EU-weiten Datenbank mitgedacht werden“, gibt Strohmaier zu bedenken.

Auf Basis der Ergebnisse entwickelten die Forscher:innen der AIHTA einen Leitfaden mit wichtigen Aspekten für die Planung und den Betrieb von medizinischen Registern, um das Potenzial der erhobenen Daten zur Verbesserung des Gesundheitswesens nutzen zu können. Darunter eine ausreichende öffentliche Finanzierung über die ganze Registerlaufzeit hinweg, die Möglichkeit des – an Konditionen gebundenen – Datenzugangs durch die (wissenschaftliche) Öffentlichkeit sowie ein Plan, der die Datenverwahrung, Datenzugriffsrechte und klare Rollen bezüglich der Datenverarbeitung regelt. Der Leitfaden adressiert laut AIHTA nicht nur die Registerbetreibenden, sondern bietet einen ‚Best-Practice-Rahmen‘ „zur Weiterentwicklung der medizinischen Registerlandschaft für Gesundheitsplaner:innen, Entscheidungsträger und die Gesundheitspolitik“.

Mit der für dieses Jahr geplanten Gesundheitsreform ist das Thema der Verwendung von Gesundheitsdaten wieder mehr in den Fokus gerückt. Sogenannte Patient:innenregister erfassen beispielsweise Diagnosen, Behandlungsschritte und Krankheitsverläufe oder dokumentieren die Wirkung von Medikamenten. Für manche Krankheitsgruppen, Indikationen oder Interventionen wird die Datenerfassung gesetzlich vorgeschrieben. Diese Datensammlungen werden zur Qualitätsverbesserung der Gesundheitsversorgung genutzt, unterstützen die Patient:innensicherheit und generelle Planungen des Gesundheitssystems. Zudem könnten Registerdaten Wissenschafter:innen als wertvolle Quelle für Forschungsvorhaben dienen, wenn Patient:innenrechte und Daten ausreichend geschützt werden. (kagr)