Rare Diseases-Dialog: Patientenversorgung litt während Corona-Krise

Wie sich COVID-19 auf die Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen auswirkt, diskutierten Experten beim 7. Rare Diseases Dialogs der Pharmig Academy.

Welche Herausforderungen das Coronavirus für das Gesundheitssystem und die Betreuung von Menschen mit seltenen Erkrankungen birgt, thematisierte der virtuell abgehaltene 7. Rare Diseases Dialog der Pharmig Academy mit rund 180 Gästen auf Initiative des Standing Committee Rare Diseases des Pharmaverbandes Pharmig. Dabei diskutierten, moderiert von ORF-Mann Tarek Leitner die Gesundheitsexperten Martin Brunninger (Büroleiter des Dachverbands der österreichischen Sozialversicherungen), Susanne Greber-Platzer (Leiterin der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde an der Medizinischen Universität Wien), Elisabeth Jodlbauer-Riegler, (Obfrau von Cystische Fibrose Hilfe Oberösterreich), Herwig Ostermann (Geschäftsführer der Gesundheit Österreich GmbH), Claas Röhl (Obmann des Vereins NF Kinder und NF Patients United sowie Vorstandsmitglied von Pro Rare Austria) und Christian Stöckl (Landeshauptmann-Stellvertreter in Salzburg, zuständig für Finanzen und Gesundheit).

Laut einer von EURORDIS durchgeführten Umfrage haben neun von zehn Patienten mit seltenen Erkrankungen in den vergangenen Monaten Unterbrechungen ihrer Versorgung wahrnehmen müssen. Bei sechs von zehn Betroffenen war die Durchführung ihrer diagnostischen Tests nicht möglich, acht von zehn konnten Termine für Begleittherapien nicht wahrnehmen, wie Patientenvertreter Claas Röhl erläuterte. Viele der seltenen Erkrankungen sind sehr betreuungsintensiv. Engmaschige Kontrollen, oft mit diagnostischen und bildgebenden Verfahren, sind notwendig, um rechtzeitig auf Verschlechterungen im Krankheitsverlauf reagieren zu können. Die voranschreitende Digitalisierung half vielfach bei der Überbrückung. Laut Ärztin Susanne Greber-Platzer hatten digitale und telefonische Termine die weitere Betreuung von Patienten in vielen Fällen sehr gut unterstützt und wären auch in Zukunft bei gewissen Kontrollen und Beratungen eine gute Möglichkeit einer Betreuung. Dennoch ersetzt eine Online-Session zwischen Arzt und Patient keine vollständige medizinische Untersuchung. Es habe sich gezeigt, dass chronisch kranke Patienten dringend den Kontakt mit ihren betreuenden Spezialisten aufrechterhalten müssen und zu diesen eine rasche Kontaktaufnahme benötigen, um akute Symptome einschätzen zu können und eine medizinische Betreuung so sicher wie möglich zu gewährleisten. Jede Unterbrechung der Behandlungen und Therapien verschlimmert den Gesundheitszustand bei manchen Erkrankten. (red)