Die Rolle der Pflege im partizipativen Entscheidungsprozess

Entscheidungen am Lebensende von Kindern zählen zu den komplexesten und emotional herausforderndsten Situationen innerhalb der pädiatrischen Onkologie und Palliative Care. Medizinische Behandlungsoptionen, ethische Fragestellungen sowie die individuellen Wünsche und Wertvorstellungen von Eltern und Patient:innen treffen aufeinander und erfordern eine sorgfältige Abwägung.¹ Obwohl Pflegepersonen Patient:innen und deren Familien über lange Zeiträume hinweg eng begleiten, sind sie in Entscheidungsprozesse bisher eingeschränkt eingebunden.²

Pädiatrische Palliative Care im klinischen Alltag

Die Betreuung von Kindern mit lebenslimitierenden Erkrankungen stellt interprofessionelle Teams vor fachliche, kommunikative und ethische Herausforderungen. In Österreich erfolgt die pädiatrische Palliative Care überwiegend integriert in bestehende Versorgungsstrukturen, da spezialisierte pädiatrische Palliativeinrichtungen bislang nur in begrenztem Umfang verfügbar sind. Die Versorgung erfolgt daher häufig in Kooperation mit mobilen Kinderpalliativteams sowie weiteren externen Unterstützungsangeboten.³

In der pädiatrischen Palliativbetreuung müssen Entscheidungen getroffen werden, die über rein medizinische Fragestellungen hinausgehen: Wann ist eine Therapie weiterhin indiziert? Wann tritt die Lebensqualität gegenüber einer möglichen Lebensverlängerung in den Vordergrund? Und wie können Eltern, Kinder und Behandlungsteam gemeinsam tragfähige Entscheidungen entwickeln?²
Im klinischen Alltag werden Therapieentscheidungen oft zwischen Ärzt:innen, Eltern und Patient:innen getroffen. Pflegepersonen sind zwar Teil des interprofessionellen Teams, erleben dabei aber nicht selten, dass ihre Perspektive im eigentlichen Entscheidungsprozess nur begrenzt Berücksichtigung findet.²

Die Rolle der Pflege im Entscheidungsprozess

Partizipative Entscheidungsfindung oder auch „shared decision-making“ beschreibt einen gemeinsamen Entscheidungsprozess unter Einbeziehung von Patient:innen, Angehörigen sowie aller relevanten Berufsgruppen. Ziel ist dabei nicht die Aufhebung professioneller Verantwortlichkeiten, sondern die Zusammenführung unterschiedlicher Kompetenzen und Perspektiven.²
Pflegepersonen übernehmen im palliativen Setting deutlich mehr als die Durchführung medizinischer Maßnahmen. Sie begleiten Patient:innen und Familien über Monate hinweg, beobachten Veränderungen frühzeitig und fungieren als wesentliche Schnittstelle zwischen Patient:innen, Angehörigen und den verschiedenen Berufsgruppen.⁴
Die Ergebnisse einer wissenschaftlichen Arbeit – bezogen auf die pädiatrische Palliative Care – bestätigen die in der Literatur beschriebene zentrale Rolle von Pflegepersonen in Entscheidungsprozessen.

Obwohl ein Großteil der bisherigen Forschung aus dem Erwachsenenbereich stammt, zeigen sich vergleichbare Muster: Pflegepersonen erleben sich als kontinuierlich Beobachtende mit hoher Nähe zu Patient:innen und Familien, als Vermittler:innen zwischen unterschiedlichen Berufsgruppen sowie als emotionale Stütze und Fürsprecher:innen kindlicher Bedürfnisse. In belastenden Entscheidungssituationen nehmen sie emotionale Spannungen und Unsicherheiten frühzeitig wahr.⁴ Durch die oft dauerhafte, kontinuierliche Begleitung können Pflegende Bedürfnisse feststellen und im interprofessionellen Team klar formulieren. Letztlich ist es das Ziel, dass der optimale Versorgungsprozess für die Betroffenen geschaffen wird.

Moral Distress

Werden Pflegepersonen in ethisch anspruchsvolle Entscheidungen unzureichend eingebunden, kann Moral Distress entstehen. Dieser beschreibt eine psychische Belastungssituation, die dann auftritt, wenn zwar erkannt wird, welche Handlungen aus eigener Sicht angemessen wären, diese aufgrund struktureller, organisatorischer oder hierarchischer Rahmenbedingungen aber weder eingebracht noch umgesetzt werden können.⁵
Auch hinsichtlich der Belastungsfaktoren für Pflegepersonen decken sich die Ergebnisse der vorliegenden wissenschaftlichen Arbeit mit den Erkenntnissen der bestehenden Literatur. Als besonders herausfordernd werden unklare Therapieziele, mangelnde Transparenz in Entscheidungsprozessen, widersprüchliche Kommunikation, hierarchisch geprägte Entscheidungsstrukturen sowie Konflikte innerhalb des Teams oder mit Angehörigen wahrgenommen. Diese Situationen gehen häufig mit Frustration, emotionaler Erschöpfung und Gefühlen der Ohnmacht einher. Langfristig kann dies die Arbeitszufriedenheit beeinträchtigen und zu einem Burnout oder einem Berufswechsel beitragen.⁵

Strukturelle Herausforderungen

Trotz eines zunehmenden Bewusstseins für die Bedeutung interprofessioneller Zusammenarbeit bestehen im klinischen Alltag weiterhin strukturelle Herausforderungen. Zeitmangel, Personalknappheit, hohe Arbeitsbelastung sowie traditionelle Hierarchiestrukturen erschweren die konsequente Umsetzung partizipativer Entscheidungsprozesse.⁶
In der pädiatrischen Palliative Care sind häufig mehrere Institutionen gleichzeitig in die Versorgung eingebunden: darunter stationäre Behandlungsteams, mobile Kinderpalliativteams, psychosoziale Dienste oder externe Pflegeangebote. Die Koordination unterschiedlicher Perspektiven und Verantwortlichkeiten stellt dabei eine zusätzliche Herausforderung dar.³
Diese in der Literatur beschriebenen strukturellen Herausforderungen spiegeln sich auch in den Ergebnissen der wissenschaftlichen Arbeit wider. Die interviewten Pflegepersonen berichteten insbesondere von begrenzten Mitgestaltungsmöglichkeiten, fehlenden zeitlichen Ressourcen sowie unzureichend etablierten Kommunikations- und Entscheidungsstrukturen, die eine aktive Beteiligung an Entscheidungsprozessen erschweren. Gleichzeitig wurde die Bedeutung frühzeitiger Gespräche über Therapieziele und individuelle Wünsche hervorgehoben.
Vor diesem Hintergrund ergeben sich konkrete Ansatzpunkte für die Weiterentwicklung der klinischen Praxis.

Implikationen für die Praxis

Die Ergebnisse zeigen, dass eine gelingende interprofessionelle Entscheidungsfindung verbindliche Strukturen und eine Kultur der Zusammenarbeit erfordert. Pflegepersonen sollten frühzeitig und systematisch in ethische und therapeutische Entscheidungsprozesse eingebunden werden. Regelmäßige interprofessionelle Fallbesprechungen, Ethikberatungen sowie klare Kommunikations- und Verantwortungsstrukturen können die Zusammenarbeit stärken und moralische Belastungen reduzieren.⁶ Ebenso kann Advance Care Planning durch frühzeitige Gespräche über Therapieziele, individuelle Wünsche und mögliche Behandlungsentscheidungen die gemeinsame Entscheidungsfindung fördern und Familien in belastenden Situationen entlasten.¹
Darüber hinaus können spezialisierte Pflegepersonen, Advanced Practice Nurses (APN), eine wichtige Rolle bei der Koordination von Entscheidungsprozessen und der Begleitung von Familien übernehmen. Kontinuierliche Fortbildungen zu Ethik, Kommunikation und Palliative Care unterstützen die Entwicklung einer gemeinsamen Entscheidungs- und Teamkultur.³

Fazit

Partizipative Entscheidungsfindung stellt heute nicht mehr ausschließlich ein ärztliches Handlungsfeld dar. Gerade in der pädiatrischen Onkologie und Palliative Care wird deutlich, wie essenziell die pflegerische Perspektive für ethische Entscheidungsprozesse sowie für eine ganzheitliche Versorgung ist.
Pflegepersonen verfügen aufgrund ihrer kontinuierlichen Nähe zu Patient:innen und Familien über wertvolle Beobachtungen und Erfahrungen, die in Entscheidungsprozessen berücksichtigt werden sollten. Eine stärkere Einbindung der Pflege kann nicht nur die interprofessionelle Zusammenarbeit fördern, sondern auch moralische Belastungen reduzieren und die Versorgung von Kindern sowie deren Familien optimieren.