ePROtect: die Rolle von Patient-reported Outcomes in der (Kinder-)Onkologie

Die onkologische Versorgung wird traditionell anhand klinischer Parameter wie Überleben, Tumoransprechen oder Komplikationsraten beurteilt. Diese Endpunkte bleiben unverzichtbar, sie erfassen jedoch nur einen Teil des tatsächlichen Behandlungserlebens. Wie stark Symptome ausgeprägt sind, wie belastend Nebenwirkungen erlebt werden oder wie sehr die körperliche, emotionale und soziale Funktionsfähigkeit eingeschränkt ist, lässt sich nur begrenzt aus Laborwerten, Bildgebung oder ärztlicher Einschätzung ableiten.

Genau hier setzen Patient-reported Outcomes (PRO) an: Sie erfassen Gesundheitsdaten direkt aus Sicht der Patient:innen und machen damit die „Stimme der Patient:innen“ systematisch für die Versorgung nutzbar.

PRO als Ergänzung klinischer Parameter

PRO umfassen Symptome, Nebenwirkungen, körperliche Funktionsfähigkeit, Fatigue, Schlaf, Angst, emotionale Belastung sowie Aspekte der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Erhoben werden sie in der Regel mittels standardisierter, validierter Fragebögen. Ihr besonderer Wert liegt darin, dass die Angaben ohne Interpretation durch Dritte erfolgen. Gerade in der Onkologie ist das bedeutsam, weil Beschwerden im Alltag häufig zwischen Visiten auftreten und in der Routineversorgung nicht immer vollständig erfasst werden.
Die Bedeutung von PRO ist in klinischen Studien seit Jahren gut belegt. Sie dienen dort als primäre oder sekundäre Endpunkte und helfen, Therapien aus Patientensicht zu vergleichen. Zunehmend relevant sind sie aber auch in der klinischen Routine. Werden PRO konsequent in Behandlungsabläufe integriert, können Symptomverläufe früh erkannt, supportive Maßnahmen gezielter eingeleitet und Gespräche zwischen Patient:innen und Behandlungsteam strukturierter geführt werden.

ePRO in der klinischen Routine

Besonders vielversprechend ist der Einsatz elektronischer PRO (ePRO). Dabei werden standardisierte Fragebögen über Apps oder Webportale erhoben und die Ergebnisse in übersichtlicher Form für das Behandlungsteam dargestellt. Im Idealfall sind diese Systeme mit dem klinischen Informationssystem verknüpft. Dadurch können Symptomverläufe longitudinal abgebildet, kritische Werte markiert und bei Bedarf Alarme ausgelöst werden. Elektronische Systeme schaffen damit die Voraussetzung für ein strukturiertes Monitoring – sowohl im stationären als auch im ambulanten Bereich.

Für die klinische Routine sind mehrere Vorteile von ePRO relevant: Erstens verbessern sie die Kommunikation zwischen Patient:innen und Behandler:innen, weil belastende Symptome vor dem Gespräch bereits sichtbar werden und gezielt angesprochen werden können. Zweitens ermöglichen sie eine frühere Erkennung von Problemen und damit raschere Interventionen, etwa bei Übelkeit, Schmerzen, Fatigue oder Schlafstörungen. Drittens unterstützen sie ein patientenzentriertes Symptommanagement, weil nicht nur akute Beschwerden, sondern auch funktionelle und psychosoziale Belastungen systematisch erfasst werden. Nachweise in der Literatur zeigen, dass mit einem gezielten ePRO-Monitoring final sogar das Überleben der Patient:innen verlängert werden kann.^{1, 2}

Kinderonkologie: ePROtect

Ein besonders anschauliches Beispiel für die Umsetzung in der Versorgung ist das Projekt ePROtect an der Abteilung für pädiatrische Hämatologie, Onkologie und Stammzelltransplantation der Tirol Kliniken/Medizinische Universität in Innsbruck. Dort erfolgt während der stationären Behandlung und während der häuslichen Versorgung eine tägliche Symptomabfrage mittels App. Die sogenannte ePROtect-App basiert auf dem von der Firma ESD entwickelten Softwarepaket CHES (Computer-based Health Evaluation System³). CHES ist modular aufgebaut und verfügt neben einem Modul zur Erhebung von PRO auch über eine Reihe anderer Funktionen eines umfassenden Patientenportals wie etwa: Tagebücher, Aufgabenlisten, Videokonferenz, Chatfunktion, Reminderfunktion, Medikamentenmonitoring, adaptive Information (inkl. Videos) und Selbstmanagement, Einbindung von Wearables sowie Gamification-Elemente. Die Software besteht aus einer Patientenapplikation und einer Applikation für das Behandlungsteam.
Standardisiert erfasst werden an der Kinderonkologie Innsbruck unter anderem Appetitlosigkeit, Fatigue/Müdigkeit, Übelkeit, Schmerzen, körperliche Funktionsfähigkeit, Verdauungsprobleme (Durchfall und Verstopfung) und Schlafqualität. Zusätzlich wird monatlich die allgemeine gesundheitsbezogene Lebensqualität mit dem PedsQL erhoben. Die Daten werden vom Behandlungsteam regelmäßig überprüft; bei auffälligen Werten kann unmittelbar reagiert werden.
Gerade in der pädiatrischen Hämatologie/Onkologie zeigt sich der Mehrwert einer solchen digitalen Versorgungsstruktur besonders deutlich⁴. Zwischen stationären Aufenthalten entstehen häufig Versorgungslücken, obwohl Symptome zu Hause rasch an Dynamik gewinnen können. Das tägliche PRO-Monitoring schafft hier eine Brücke zwischen Klinik und Alltag.

Beispiel aus dem Klinikalltag

Als Beispiel aus dem klinischen Alltag kann ein 10-jähriger Patient mit einer Burkitt-Leukämie angeführt werden, bei dem wenige Tage nach der stationären Entlassung Schlafstörungen und erhöhte Schmerzwerte dokumentiert wurden⁵. Aufgrund dieser PRO-basierten Rückmeldungen erfolgte ein telefonischer Kontakt und in weiterer Folge eine stationäre Aufnahme. Es zeigte sich das Bild einer beginnenden Mukositis, die somit frühzeitig therapiert werden konnte. Das Beispiel verdeutlicht, dass ePRO klinisch relevante Veränderungen des Gesundheitszustandes früh sichtbar machen und dadurch rechtzeitige Interventionen unterstützen können.
Neben der Symptomerfassung integriert ePROtect weitere Funktionen wie Informationsangebote, edukative Inhalte und Videovisiten. In pädiatrischen Settings kommen außerdem kindgerechte Gestaltungselemente und Gamification-Ansätze hinzu, um Motivation und Adhärenz zu fördern. Die Akzeptanz digitaler Instrumente steigt deutlich, wenn Patient:innen und Familien einen unmittelbaren Nutzen erleben.

Abb. 1: Computer-based Health Evaluation System – CHES

Abb. 2: ePROtect-Patientenportal

Implementierung und Herausforderungen

Trotz des hohen Potenzials ist die Implementierung von PRO in die klinische Routine kein Selbstläufer. Herausforderungen bestehen auf technischer, organisatorischer und kultureller Ebene. Erforderlich sind eine Anfangsinvestition in Software, die Integration in bestehende IT-Strukturen sowie tragfähige Schnittstellen zur elektronischen Dokumentation.

Ebenso wichtig ist die Anpassung klinischer Prozesse: Wer sichtet die Ergebnisse? Wer reagiert auf Alarme? Ohne klare Zuständigkeiten bleibt der Nutzen digitaler Erhebungen begrenzt.
Für eine erfolgreiche Implementierung ist daher die Einbindung des multiprofessionellen Teams wesentlich. Ärzt:innen, Pflege, Psychoonkologie, Sozialarbeit, Diätologie und weitere Berufsgruppen profitieren von den Informationen – und müssen zugleich in die Nutzung eingebunden werden.

Fazit

Entscheidend ist, dass PRO-Erhebungen nicht als Zusatzaufgabe „nebenbei“ verstanden werden, sondern als Bestandteil des Behandlungspfades. Gelingt diese Verankerung, können PRO zu einem modernen Instrument der klinischen Beurteilung werden – vergleichbar mit einem „modernen Stethoskop“. Gerade in der Onkologie und besonders in der Kinderonkologie liegt darin ein großer Gewinn für eine frühere, präzisere und patientenzentrierte Versorgung.