Wenn Kinder mit Rheuma erwachsen werden

Transition wird nach der Society for Adolescent Health and Medicine als ein geplanter, strukturierter Übergang von jungen Menschen mit chronischen Erkrankungen aus der Kinder- in die Erwachsenenmedizin definiert. Dieser Prozess beginnt idealerweise bereits im frühen Jugendalter – etwa ab dem 13. Lebensjahr – und kann sich bis ins junge Erwachsenenalter ziehen.
Ziel ist es, Jugendliche dabei zu unterstützen, ihre Erkrankung zunehmend eigenständig zu managen, und gleichzeitig eine lückenlose medizinische Versorgung sicherzustellen.

Kinderrheuma und Transition

Das kindliche Rheuma – die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) – ist die häufigste rheumatische Erkrankung im Kindesalter und betrifft etwa 0,1 % aller Kinder und Jugendlichen. Die Erkrankung kann in jedem Alter auftreten, wobei 40 % der Patient:innen bereits im Kleinkindalter erkranken. Damit beeinflusst die JIA langfristig viele Lebensbereiche.

In der Kindheit übernehmen meist die Erziehungsberechtigten die Verantwortung für Arztbesuche, Untersuchungen, Medikation und Therapie. Mit zunehmendem Alter wird jedoch erwartet, dass die Jugendlichen diese Aufgaben schrittweise selbstständig übernehmen. Da bei etwa der Hälfte der Betroffenen eine Behandlung über das Jugendalter hinaus erforderlich ist und rund ein Drittel im Erwachsenenalter weiterhin aktive Symptome zeigt, ist eine gut organisierte Transition von großer Bedeutung.

Ein unzureichend geplanter oder unterbrochener Übergang kann zu Therapieabbrüchen, Krankheitsverschlechterungen und bleibenden Schäden führen. Studien zeigen, dass nur knapp zwei Drittel der behandlungsbedürftigen jungen Erwachsenen nach Verlassen der pädiatrischen Betreuung weiterhin von einem/einer Erwachsenenrheumatolog:in versorgt werden. Viele Betroffene brechen die Behandlung ab und gehen – mit teils gravierenden gesundheitlichen Folgen – verloren.

Herausforderungen

Die Pubertät und das „Erwachsenwerden“ sind Zeiten des Umbruches und bringen eine Vielzahl physiologischer sowie psychologischer Entwicklungsprozesse mit sich: von der Identitätsfindung über das Streben nach Autonomie bis hin zu körperlichen und emotionalen Veränderungen. In dieser sensiblen Phase sind Unzufriedenheit, Verdrängung, Gleichgültigkeit oder rebellisches Verhalten normale Reaktionen.

Kommt zusätzlich noch die chronische Erkrankung mit dem Wechsel von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie hinzu, stehen die Jugendlichen vor weiteren Herausforderungen:

• Verlust von Vertrauenspersonen: Viele Patient:innen haben eine enge, langjährige und vertrauensvolle Beziehung zum pädiatrischen Behandlungsteam aufgebaut.
• Neues Versorgungssystem: Die Jugendlichen müssen sich im erwachsenenmedizinischen Umfeld neu orientieren.
• Zunahme der Eigenverantwortung: Medikamente regelmäßig einnehmen, Symptome richtig einschätzen, Arzttermine selbst organisieren – das erfordert Wissen, Reife und Selbstständigkeit.
• Zukunftsplanung: Ausbildung, Berufswahl, Mobilität und Familienplanung werden durch die Erkrankung mitgeprägt.

Diese Anforderungen können viele junge Menschen überfordern, insbesondere wenn keine ausreichende Begleitung erfolgt.

Fazit

Die Transition von Jugendlichen mit Rheuma in die Erwachsenenmedizin ist ein essenzieller Schritt. Nur durch gezielte Vorbereitung, frühzeitige Aufklärung, aktive Einbindung der Jugendlichen und enge interdisziplinäre Zusammenarbeit kann dieser Übergang erfolgreich gelingen.
Eine gut organisierte Transition sichert nicht nur die Kontinuität der medizinischen Versorgung, sondern stärkt auch die Selbstwirksamkeit der jungen Erwachsenen. Sie lernen, ihre chronische Erkrankung verantwortungsvoll und selbstbewusst zu managen – eine wichtige Grundlage für ein aktives und selbstbestimmtes Leben.