Transitionsonkologie – Gefragt ist ein strukturiertes Versorgungsmodell

„Man muss sich folgende Situation vorstellen. Ein Patient hat seine Ersterkrankung als Jugendlicher. Das erste Rezidiv ist vor dem 18. Lebensjahr aufgetreten. Aktuell hat dieser Patient wieder ein Rezidiv. Die Behandlung ist alles andere als trivial. Genauso wenig trivial sind die Besprechungen mit ihm. Der Punkt ist: Er ist 23 Jahre alt, und wir können ihn aufgrund seines Alters nicht mehr weiter betreuen. Auf einer AYA-Station wäre so ein Fall völlig klar. Es ist zum Teil frustrierend. Eine Patientin, die bis ins Alter von 30 Jahren bei uns in Betreuung war, hat gemeint: ‚Und Sie schieben mich jetzt ab.‘ Diese Beispiele zeigen, dass die Nachsorge von Patienten über 18 Jahre in Pädiatrischen Abteilungen problematisch ist, weil immer die Frage im Raum steht, wer im Falle eines Rezidivs die Behandlung durchführen wird? Trotz persönlich guter Kontakte ins AKH ist eine strukturelle Lösung dringend gefragt.“
Univ.-Prof. Dr. Leo Kager

 

 

Transition bezeichnet den Übergang von Kindern und Jugendlichen in das Erwachsenenalter. Es gibt in Deutschland eine Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Man muss nur die Homepage öffnen, um gleich zu sehen: Es sind andere Gesichter als in einem allgemeinen Krankenhaus, junge Menschen mit anderen Themen und Interessen. Transitionsmedizin betrifft unterschiedliche Bereiche, zystische Fibrose, chronische Erkrankungen wie Diabetes, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, angeborene Herzfehler, mit jeweils anderen Herausforderungen. In der Onkologie geht es v. a. darum, dass Patienten, die im Kindesalter an Krebs erkrankt sind und vielfach gute Heilungschancen haben, in Hinblick auf Langzeitfolgen der Therapie, Sekundärneoplasien, Endokrinopathien oder kardiale Erkrankungen, überwacht werden, und das über lange Zeit, Jahrzehnte. Auf den ersten Blick würde man meinen, es kann nicht so schwer sein, Kinder und Jugendliche vom hämatoonkologischen Pädiater zum Hämatoonkologen zu überweisen. In der Praxis zeigt sich, dass es schwierig ist. Nicht nur für den jungen Patienten, der im Krankenhaus plötzlich damit konfrontiert ist, dass Krebs eine Erkrankung älterer und alter Menschen ist, an die auch die Strukturen eines allgemeinen Krankenhauses angepasst sind, sondern auch für Ärzte, die die Krankengeschichte am Papier und nicht im Detail kennen.

Im Interview mit Professor Kager vom St. Anna Kinderspital und Professor Thomas Brodowicz von der Meduni Wien wird am Beispiel von Sarkomen deutlich: Tumorrezidive können im Erwachsenenalter auftreten, auch noch nach zehn Jahren. Der automatischen Übernahme von Kinderprotokollen in die Erwachsenenonkologie sind Grenzen gesetzt. Je nach Alter stehen unterschiedliche Tumorhistologien im Vordergrund mit unterschiedlichen Behandlungsprotokollen. Mit Therapien, die dem einen vertraut sind, muss der andere nicht automatisch Erfahrung haben. Tumoren, die sonst im Kindesalter auftreten, können auch im Erwachsenenalter erstmals auftreten – welches Protokoll nimmt man? Nicht zuletzt gibt es eine psychologische Komponente, die für beide Seiten belastend ist, wenn sich junge Erwachsene vom onkologischen Pädiater, der sie als Kind behandelt hat, weggegeben fühlen und dies auch so artikulieren.

 

Fachlicher Austausch

Der fachliche Austausch zwischen Professor Leo Kager und Professor Thomas Brodowicz erfolgt aus Interesse und freundschaftlichem gegenseitigem Engagement. Die Auseinandersetzung mit dem Thema macht aber deutlich, dass eine Verankerung der Transitionsonkologie im Gesundheitssystem erforderlich ist und altersangemessene strukturelle und per­sonelle Rahmenbedingungen notwendig sind.

 

 

 

INTERVIEW

Auf welche Altersgruppe bezieht sich „Heranwachsende und junge Erwachsene“, welche Indikationen sind häufig?

Univ.-Prof. Dr. Thomas Brodowicz: Wir reden von einer Population im Alter zwischen 15 und 30 Jahren. Das ist eine gängige Definition, andere gehen auch bis zu einem Alter von 39 Jahren. Solche Patienten sind für das St. Anna Kinderspital zu alt und für unsere Abteilung zu jung. Es sollte für Heranwachsende und junge Erwachsene eine eigene Unit geben, die sich genau um diese Altersgruppe kümmert, deren Bedürfnisse völlig andere sind als jene von 60-, 70- oder 80-Jährigen. Eine solche Unit gibt es an der Meduni Wien derzeit nicht. Es betrifft vor allem Patienten mit Sarkomen, bestimmten Leukämieformen, Glioblastomen, auch Hodenkarzinome oder Mammakarzinome können in diese Gruppe fallen. Das Durchschnittsalter ist höher, aber wir sehen Mammakarzinome auch bei 18-Jährigen.

Univ.-Prof. Dr. Leo Kager: Ein Beispiel sind myeloproliferative Erkrankungen, bei denen ich mit Professor Heinz Gisslinger von der Meduni Wien im Austausch bin, was ein Glücksfall ist, weil diese Erkrankung im St. Anna Kinderspital eine Rarität darstellt. Unsere Haupterkrankungen in der pädiatrischen Onkologie sind Leukämien. Die häufigste Leukämie im Kindesalter, die akute lymphoblastische Leukämie (ALL), weist einen Gipfel im Vorschulalter auf, fällt danach steil ab und tritt erst später im Erwachsenenalter wieder häufiger auf. Bei der ALL ist das Alter noch dazu ein ungünstiger prognostischer Faktor: Jugendliche mit ALL haben mehr therapieassoziierte Toxizitäten als Kinder, und sie haben Komplikationen, die wir bei Kleinkindern nicht sehen, z. B. Osteonekrosen der Knochen. Solche Jugendlichen haben Schmerzen, sitzen im Rollstuhl, bis die Gelenke operativ saniert sind, und haben ein schlechteres Outcome.

Sie tauschen sich vor allem bei Sarkomen aus – wo sind die Unterschiede oder was kann der eine vom anderen lernen?

Kager: Wenn es um Sarkome geht, dann meint Thomas Brodowicz andere Erkrankungen als ich. Wir sehen in der 1. Dekade unter den Weichteilsarkomen vor allem Rhabdomyosarkome, bei etwa zwei Drittel der Fälle, die kennt der Erwachsenen-Onkologe kaum. In der 2. Dekade sinkt die Inzidenz der Rhabdomyosarkome auf ein Drittel aller Weichteilsarkome. Der Erwachsenen- Onkologe sagt, das Synovialsarkom ist Chemotherapie-resistent und die Chirurgie damit das Wichtigste. Wir haben immer gesagt, nein, das Synovialsarkom ist ein Rhabdomyosarkom-ähnlicher Tumor und ist chemo- und strahlensensitiv. Wir Pädiater haben dann Folgendes gelernt. Die europäische Gruppe EpSSG (European paediatric Soft tissue sarcoma Study Group) hat beim Synovialsarkom ein Hybridprotokoll entworfen mit Elementen der Erwachsenenstrategie, d. h. wir geben nach kompletter Resektion von kleinen Tumoren keine adjuvante Therapie – und es hat funktioniert. Es gibt nur ganz selten ein Lokalrezidiv, das man aber chirurgisch sanieren kann, kein einziger Patient hat Metastasen entwickelt. D.h. wir haben möglicherweise einen Teil der Patienten früher überbehandelt. Man hat gelernt, die Elemente der Erwachsenen- und Kindertherapie in einem Protokoll zusammenzuführen.

Brodowicz: Umgekehrt werden auch Protokolle für Kinder beim Erwachsenen angewendet, aber es funktioniert weniger gut. Ich kenne keinen Erwachsenen mit Ewing-Sarkom, der 100 % der Dosis vertragen hätte ohne schwere Komplikationen. Unterschiedliche Erfahrungswerte haben wir z. B. bei Tyrosinkinasehemmern wie Sorafenib, Sunitinib oder Regorafenib. Es gibt bei gleicher Tumorhistologie einfach mehr Erwachsene, die mit diesen Substanzen behandelt werden. Immuntherapien, Checkpoint-Inhibitoren, hierzu gibt es bei Kindern nur ganz wenige Studiendaten, bei Erwachsenen ungleich mehr, obwohl jetzt auch junge Erwachsene mit diesen Substanzen behandelt werden.

Kager: Diese speziellen Studien gibt es übrigens deswegen nicht oder deutlich weniger, weil wir mit Chemotherapie bei den meisten pädiatrischen Erkrankungen über wirksame Arzneimittel verfügen.

Brodowicz: Was vielleicht nicht allgemein bekannt ist: Generell sind uns die pädiatrischen Onkologen überlegen, was die Einbringungsrate in Studien betrifft. Nahezu alle Kinder mit einer Malignomerkrankung werden in Studien behandelt, in der Erwachsenen-Onkologie ist es ja nur ein Bruchteil.

Was wäre ein Beispiel aus der Praxis, bei dem Sie sich über das Vorgehen abstimmen?

Brodowicz: Wir erleben Folgendes: Ein 16-jähriger Patient mit Ewing-Sarkom wird im St. Anna Kinderspital behandelt, weil der Patient ein junger Erwachsener ist. Wir wissen aber ganz genau, dass die Therapie zumindest ein Jahr dauert, wenn alles ohne Komplikationen verläuft. Mit Komplikationen, Operationen ist der Patient dann aber schon 18 und müsste lege artis zu mir ins AKH kommen, was aber nicht sinnvoll ist. Von einer solchen Situation sind viele Patienten betroffen. Unser Vorgehen ist: Wir sind pragmatisch und tauschen uns aus, wer die Behandlung am besten zu Ende bringt. So kann es durchaus sein, dass ich einen jüngeren Patienten behandle und umgekehrt. Das fußt darauf, dass wir miteinander im Gespräch sind. Es sind individuelle Entscheidungen aus einem gegenseitigen Engagement heraus. Was fehlt, ist eine verbindliche Struktur.

Kager: Ein anderer Punkt ist die Nachsorge. Früher haben wir gesagt, die Nachsorge dauert mindestens zehn Jahre – und das ist noch die Kurzzeitnachsorge –, weil wir wissen müssen, was aus den Patienten wird, ob sie später Nebenwirkungen entwickeln, auch damit wir unsere Therapien verbessern können. Wenn ein Patient, den ich nachsorge, später dann ein Rezidiv entwickelt, muss ich Thomas Brodowicz anrufen und fragen, ob ich diesen Patienten zu ihm schicken kann. Er kennt die ganze Vorgeschichte, Vorkomplikationen nicht im Detail, und wir, die wir das wüssten, dürfen ihn nicht mehr behandeln. Die Situation ist unbefriedigend und die beste Lösung wäre eine fächerübergreifende Einheit. Die Probleme einer Krebserkrankung sind mit der Behandlung ja nicht vorbei, sondern man muss die Nachsorge als integrativen Teil verstehen.

Brodowicz: Diese Patienten gehören auf eine eigene Station, das wäre eine Win-win-Situation für alle Beteiligten. Es ist ja heute schon zu beobachten, dass jenes Pflegepersonal oder jene Ärzte, die selber noch jung sind, auch eher Ansprechpartner für junge Patienten sind, die an ganz anderen Themen interessiert sind, Kinderwunsch, Fertilitätsprotektion. Man muss sagen, die Struktur eines allgemeinen Krankenhauses ist auf so junge Patienten nicht ausgerichtet. Es gibt kaum Kontaktmöglichkeiten zu Gleichaltrigen. AYA-Abteilungen gibt es natürlich, man muss sie nicht neu erfinden, sondern braucht nur nach Großbritannien oder nach Deutschland zu schauen.

Kager: Es wäre Zeit für eine strukturierte Lösung. Wichtig ist darauf hinzuweisen, dass wir im Rahmen einer strukturierten Nachsorge ständig dazulernen. Beim Osteosarkom kann nach 20 Jahren immer noch ein Rezidiv auftreten. Es ist ganz entscheidend, jemanden als Partner zu haben, der das aus onkologischer Sicht versteht und zu dem der Patient z. B. einmal im Jahr kommen kann. Andernfalls wissen solche Patienten nicht wohin oder finden lange keinen Ansprechpartner. Ein führendes Spital in den USA ist das St. Jude Kinderspital, das über Stiftungen und Fördermittel des National Cancer Institute (NCI) die nötigen Ressourcen hat, um Patienten lebenslang nachzusorgen, und zwar in einer eigenen Nachsorge-Abteilung mit hohen wissenschaftlichen Standards. An der „Lifetime Kohorte“ dieses Spitals lernen wir, dass ein 30-jähriger Überlebender nach Osteosarkom die gleiche Rate an schweren kardialen Problemen hat wie ein 50-jähriges Vergleichskollektiv ohne Tumor. Wird der Patient mit seinen Problemen dann aber älter, steigt die Komplikationsrate noch einmal. Durch Präventionsmaßnahmen lässt sich eine weitere Aggravation von Schäden reduzieren, z. B. durch Vermeidung von zusätzlichen Risikofaktoren wie Rauchen oder durch Kontrolle von Bluthochdruck und Hyperlipidämie. Genauso wichtig sind geeignete Rehabilitationsmaßnahmen nach chirurgischen Eingriffen im muskuloskelettalen System bei Sarkompatienten.

Interview mit: ao. Univ.-Prof. Dr. Thomas Brodowicz

Leitung Sarkome, Universitätsklinik für Innere Medizin I, Meduni Wien


Interview mit: Univ.-Prof. Dr. Leo Kager

Abteilung für Kinder- und Jugendheilkunde, St. Anna Kinderspital, Medizinische Universität Wien


AutorIn: Gerhard Kahlhammer

SO 07|2019

Herausgeber: Univ.-Prof. Dr. Matthias Preusser, Univ.-Prof. Dr. Markus Raderer
Publikationsdatum: 2019-12-06