Der Nationale Aktionsplan für seltene Erkrankungen im Kontext nationaler und europäischer Bemühungen: Wird endlich gut, was lange währt?

Angestoßen von einer Petition [1] im Rahmen des ersten, damals noch europäischen Tages der seltenen Erkrankungen (29. Februar 2008) begannen im Oktober 2008 die Arbeiten am Entwurf für einen nationalen Aktionsplan für seltene Erkrankungen (NAP.se) in Österreich.

Heute, viereinhalb Jahre später, befindet sich dieser Prozess in seiner Endphase, denn Ende 2013 muss der Entwurf fertiggestellt sein – so hat es der Europäische Rat der Gesundheitsminister in seiner Empfehlung vom Juni 2009 [2] festgelegt, und so lautet auch die klare Zielvorgabe des österreichischen Gesundheitsministeriums.

Wird also „endlich“ gut, was lange währt?