Bedürfnisgerechte Behandlung bei Demenz

Therapie bei Demenz

Ohne Zweifel entscheidet der psychosoziale Therapieplan und dessen Umsetzung das Schicksal des Patienten und seiner Angehörigen, und daran hat sich in den letzten 20 Jahren trotz Psychopharmakotherapie nichts geändert. Geändert hat sich, dass bei der symptomatischen Therapie der kognitiven Defizite einmal täglich anwendbare Präparate entwickelt wurden (Donepezil/Aricept®, Galantamin/Reminyl®, Rivastigmin/Exelon® sowie Memantin/Axura®, Ebixa®); eine weitere Verbesserung stellt möglicherweise Rivastigmin als Pflaster dar. Tabelle 1 zeigt verschiedene Therapien der Demenz in der Reihenfolge ihrer Bedeutung für den individuellen Patienten. Bei der Behandlung der nichtkognitiven Symptome wurde in den letzten 10 Jahren deutlich, dass nicht nur medikamentöse Therapien in dieser Indikation wichtig sind (zugelassen ist Risperidon/Risperdal®), sondern für viele Patienten psychotherapeutische und sozialpsychiatrische Therapien eine noch größere Bedeutung haben als die Pharmakotherapie, die mit gravierenden Nebenwirkungen verbunden sein kann. Ziel der Behandlung bei Demenz ist das möglichst lange Weiterleben des Demenzkranken in gewohnter Umgebung, ohne zu verwahrlosen. Das erfordert vom behandelnden Arzt ein andauerndes Demenzmanagement. In Wien leben ungefähr 70% der dementen Patienten zu Hause, in ländlichen Regionen sind es bis zu 90%, und häufig belasten die zu Hause lebenden Demenzpatienten ihre Angehörigen bis zur Erschöpfung.

Bedürfnisse des dementen Patienten

Meist wünschen sich die Demenzpatienten, dass alles weitergeht wie bisher: z. B. Weiterleben in der eigenen Wohnung oder weiterhin Autofahren. Gerade beim Autofahren gilt es abzuschätzen, wie lange man es als behandelnder Arzt zulässt und wie dies dokumentiert wird. Bei der Frage, wie unter Wahrung der Persönlichkeitsrechte von Patienten und Angehörigen mit dem Problem „Lenken eines KFZ“ umzugehen ist, rate ich zu einem sehr individuellen Vorgehen, wobei die Interessen des Patienten, der Angehörigen und der Allgemeinheit berücksichtigt werden müssen. In individuellen Fällen hilft ein verkehrspsychologisches Gutachten, bei dem der Verkehrspsychologe die Verkehrstauglichkeit mittels Testfahrt beurteilt.
Viele Patienten wollen keine Medikamente nehmen und unter keinen Umständen psychologisch getestet werden. Insbesondere wollen Männer nicht vor ihrer eigenen Frau getestet werden und damit ihr „Versagen“ zugeben. Wie man mit den sich wiederholenden Tests umgeht, muss individuell gelöst werden. Es empfiehlt sich, Patienten, die sich vor den Tests fürchten, implizit zu testen und im Gespräch einfache Fragen einzubauen, die Auskunft über das Fortschreiten der Vergesslichkeit, der Desorientierung geben, ohne dass eine Prüfungssituation entsteht.
Viele Patienten wollen die 24-Stunden-Pflege nicht immer um sich haben oder möglichst lange im Bett bleiben bzw. erst spät zu Bett gehen. Manche Patienten wollen in ihrer regressiven „Entwicklung“ den Lebenspartner immer um sich haben und viele Partner gehen darauf ein. So hatte beispielweise eine meiner Patientinnen einen Ehemann, der sich immer rührend um seine demente Frau kümmerte. Er war der dominante Partner, sie war Hausfrau und erzog die Kinder. Mit den Töchtern des Mannes wurde besprochen, dass der Vater doch wieder in ein Museum oder in die Stadt gehen solle. Es wurde eine Pflegeperson für zwei Nachmittage pro Woche organisiert und der Vater sollte „seinen“ Aktivitäten nachgehen. Einige Male funktionierte dies gut, doch nach einiger Zeit wollten die Kinder wissen, wie ihr Vater die gewonnene Freizeit nütze. Da er keine Auskunft darüber gab, beschloss eine Tochter ihm zu folgen. Sie beobachtete, dass er aus der Villa heraus, aber über das Gartentor wieder hinein ging und im Gartenhäuschen wartete, bis er wieder zu seiner dementen Frau gelassen wurde.

Bedürfnisse der Angehörigen des Demenzpatienten

Tabelle 3 fasst häufige Bedürfnisse der Angehörigen, die im gleichen oder in getrenntem Haushalt leben, zusammen. Es gibt erwachsene Kinder, die zum demenzkranken Elternteil eine sehr ambivalente Beziehung hatten, sich aber aufopfernd weiter um Mutter oder Vater kümmern. Sie sind ständig weiter auf der Suche nach Zuwendung und Liebe, die sie in der Kindheit mangelhaft verspürten. Hingegen beginnen die Kinder, die ein problemloses, liebevolles Verhältnis zu ihren Eltern hatten, sich rar zu machen, um nicht mit dem Verfall der Persönlichkeit konfrontiert zu werden. Eine solche Konstellation führt zu Konflikten, die sich kümmernden, ambivalenten Kinder entwickeln (berechtigten) Ärger gegen die „Lieblingskinder“, die ihnen die gesamte Arbeit „aufbürden“.

Unterstützung der Angehörigen des Demenzpatienten

Etwa jeder dritte Angehörige von Demenzpatienten bekommt im Lauf der Zeit ein Antidepressivum verschrieben, für Psychotherapie haben diese Angehörigen in der Regel keine Zeit. Die Depressionen treten besonders dann auf, wenn ein Angehöriger meint, die gesamte Betreuung selbst übernehmen zu müssen. Daher ist es ein wichtiges Ziel, möglichst früh im Demenzverlauf die Verantwortungen aufzuteilen und andere Menschen – andere Angehörige, Pflegehelferinnen etc. – zumindest stundenweise in die Betreuung oder behütende Aufsicht einzubeziehen.
Die Belastung der pflegenden Angehörigen hängt nicht mit der Schwere der Demenz zusammen, sondern beim „burden of care“ spielen andere Faktoren eine Rolle. Häufig ist die Ursache der Belastung dem betroffenen Angehörigen bewusst, gelegentlich wird sie erst nach eingehenden Gesprächen offenkundig. Meist wird nur einer der beiden Partner demenzkrank. Jede Partnerschaft ist aber durch eine individuelle Rollenverteilung geprägt. Wenn der demenzkranke Partner der nichtdominante Partner war, um den sich der andere gekümmert hat, setzt sich diese Form der Partnerschaft in der Demenzbetreuung relativ konfliktfrei fort. In solchen Fällen bestehen in der Regel weniger Probleme in der Betreuung. Anders ist es aber, wenn ein ehemals dominanter Partner dement wird und der nichtdominante Partner plötzlich sehr viel Verantwortung übernehmen muss, der dadurch mit großer Wahrscheinlichkeit auch chronisch belastet und schließlich depressiv wird. Die Angehörigenberatung ist ein wesentlicher Aspekt in der Behandlung von Demenzpatienten (Tab. 4). Hier ist es wichtig, den Angehörigen Wissen über die Krankheit zu vermitteln und sie dabei zu unterstützen, den Erkrankten besser zu verstehen.
Ebenso muss man dem Angehörigen helfen, sich selbst in dieser schwierigen Pflegesituation besser zu verstehen und im Grunde ist das eine psychotherapeutische Aufgabe. In der Demenztherapie haben wir mit dem Patienten und gleichzeitig auch seinen Angehörigen zu tun. Prinzipiell wird auch bei schwer dementen Patienten zuerst mit dem Patient alleine gesprochen und dann der Angehörige dazu geholt. Mit Fortschreiten der Erkrankung verschiebt sich der Fokus, und das Gespräch mit dem Patienten dauert nicht 40, sondern nur noch 10 Minuten und der Rest der Zeit wird im Beisein des Patienten mit dem Angehörigen gesprochen.
Ein Angehöriger erzählte, wie wichtig es für ihn war, als der betreuende Arzt seiner demenzkranken Frau zu ihm sagte: „Sie müssen mit einem Auge auf ihre Frau schauen, damit ihr nichts passiert, aber mit dem anderen Auge müssen Sie auf sich selbst schauen, damit Sie das auch alles lange genug leisten können.“

Strukturelle Hilfen für Angehörige von Demenzpatienten

Angehörige brauchen in den meisten Fällen schon früh im Demenzverlauf finanzielle Unterstützung und mit Fortschreiten der Erkrankung entsprechende strukturierte Hilfen wie Tageszentren, Essen auf Rädern, mobile Dienste etc. und schließlich ein Pflegeheimbett. Ein großes und selten gut gelöstes Problem ist die Organisation von sogenannten „Urlaubsbetten“, sodass die Patienten aufgenommen werden können, wenn der Angehörige krank wird oder auf Urlaub gehen möchte. Heute gilt nicht mehr, dass entweder das sozialmedizinische System oder die Angehörigen die gesamte Betreuung übernehmen. Erforderlich ist eine Zusammenarbeit. Auch aus gesundheitsökonomischen Gründen sollte mit Unterstützung des sozialmedizinischen Systems den Angehörigen geholfen werden, die Betreuung so lange wie möglich zu Hause sicherzustellen.

Der Alzheimer-Patient als Partner

Mit dem Fortschreiten der Demenz verliert der Partner die Ansprache, die Aussprache und fast alles was in einer Partnerschaft an implizitem seelischem Austausch passiert. Das Teilen von Sorgen und der Ängste ist mit dem dementen Partner nicht mehr möglich, man verliert die Empathie, das Verständnis und die eigenen emotionalen Bedürfnisse können nicht mehr gedeckt werden. Ein wichtiges Kapitel ist die Sexualität des dementen Menschen. Diese verändert sich in verschiedenste Richtungen, von stark gesteigerter bis extrem herabgesetzter Sexualität. Wir wissen heute aus PET-Darstellungen, dass viele Patienten auch im Frontalhirn deutliche Amyloidablagerungen haben und möglicherweise dadurch die Enthemmung zunimmt. Wie mit der gesteigerten Sexualität umgegangen werden soll, ist eine schwierige Entscheidung. Soll man beispielsweise einen SSRI, z. B. Paroxetin, verordnen, um die Libido zu verringern? Geht man als Behandler mehr auf die Bedürfnisse des Patienten oder die der Angehörigen ein? Und wenn man sich nur mit den Wünschen des Patienten auseinandersetzt, fördert man dann nicht die frühere Transferierung in eine Pflegeeinrichtung?

Die 24-Stunden-Pflege in der eigenen Wohnung

Wenn die 24-Stunden-Hilfe nach Hause kommt, wird diese dafür bezahlt, dass sie kocht und aufräumt. Automatisch wird die leicht demente Patientin aus der Küche verbannt, obwohl sie gerne mithelfen möchte. In solchen Situationen bewährt es sich, den Auftrag zu geben, dass die Patientin der Heimhilfe das gewohnte Kochen beibringen soll. Dadurch verbessert sich der Kontakt und die Patientin ist beschäftigt. Eine gewisse Tagesstruktur, ergotherapeutische Beschäftigungen etc. sind für alle Demenzpatienten sehr wichtig. Insbesondere wenn die 24-Stunden-Hilfe eine wesentlich jüngere Frau ist, kann es zu Problemen kommen. Immer wieder haben nichtdemente Ehefrauen paranoide Ideen, „dass sich die Pflegerin an den dementen Partner heranmachen möchte“. Eifersucht tritt auch nach dem 85. Lebensjahr auf. Auch in diesem Fall ist es notwendig, möglicherweise auftretende Probleme vorherzusehen und rechtzeitig anzusprechen.

Schlussbemerkungen

Die heute in Planung befindlichen Bundesqualitätsleitlinien zur Demenzversorgung versuchen bereits, solche ganzheitlichen Ansätze zu berücksichtigen. Zum einen soll die Therapie und Versorgung Demenzerkrankter stadiengerecht erfolgen: Bei leichter und mittelschwerer Demenz (MMSE ≥ 10) ist die Prämisse, dass der Patient möglichst lange in seiner häuslichen Umgebung bleibt. Bei schwerer Demenz ist – unabhängig, ob der Patient in der häuslichen Umgebung verbleiben kann – das Wohlbefinden und das Respektieren der Menschenwürde die zentrale Zielvorstellung. Zudem soll die Therapie an die individuelle Situation des Demenzkranken angepasst werden.