Evidenzbasierte und leitlinienkonforme Behandlung

ME/CFS ist eine chronische Multisystemerkrankung, die in rund 80% der Fälle auf eine Infektion folgt. International wurde vor der SARS-CoV-2-Pandemie von einer Prävalenz von 0,3 bis 0,9% in der Allgemeinbevölkerung ausgegangen; in Österreich wurden präpandemisch 26.000 bis 80.000 Betroffene geschätzt – aktuelle Daten liegen nicht vor. Die Diagnose wird klinisch anhand der Canadian Consensus Criteria (CCC) gestellt, da spezifische Biomarker weiterhin fehlen. Pathophysiologisch zeigen sich Dysfunktionen des autonomen Nervensystems, endotheliale Schäden, Mitochondriopathien, Neuroinflammation sowie Reaktivierungen latenter Viren wie Herpesviren. Bis zur korrekten Diagnose vergehen in Österreich im Schnitt 5 bis 8 Jahre, häufig nach Fehldiagnosen wie Depression oder somatoformer Störung. Diese Verzögerung wirkt sich unmittelbar auf Krankheitsverlauf und Lebensqualität der Betroffenen aus.^{1, 2}

PEM als Leitsymptom

Leitsymptom und diagnostisch entscheidend ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine belastungsinduzierte, unverhältnismäßige Zustandsverschlechterung (Crash), die unmittelbar oder zeitversetzt (12 bis 72 Stunden) nach bereits geringer körperlicher, kognitiver, mentaler, orthostatischer oder sensorischer Anstrengung auftritt und Tage bis Wochen anhalten kann. Die Verschlechterung betrifft häufig mehrere Symptomdimensionen gleichzeitig, darunter Fatigue, Schmerzen, Schlaf, kognitive Leistungsfähigkeit, autonome Beschwerden oder eine erhöhte Reizempfindlichkeit. Die Ausprägung der PEM ist individuell sehr unterschiedlich und reicht von einer vorübergehenden Zunahme der Beschwerden bis zu einer längerfristigen Verschlechterung des Funktionsniveaus. Die gezielte Erfassung einer PEM ist daher ein zentraler Bestandteil der Anamnese und für die klinische Diagnosestellung von ME/CFS essenziell.¹

Pacing als Erstlinienempfehlung

Anders als bei Fatigue im Rahmen von Depression oder Burn-out führt körperliche Belastung wie Sport bei Patient:innen mit PEM zu einer Zustandsverschlechterung. Als Konsequenz gilt ein strukturiertes Energiemanagement innerhalb der individuellen Belastungsgrenze (Pacing) als Erstlinienmaßnahme und zentrale nichtmedikamentöse Säule. Dabei geht es nicht um eine vollständige Schonung, sondern um eine flexible Steuerung der Aktivitäten; eine schrittweise Steigerung wird aufgrund des Risikos einer Verschlechterung durch PEM nicht empfohlen. Die zweite Säule ist die symptomorientierte Pharmakotherapie, deren Kosten von der Kasse übernommen werden können.^{1, 2}

Off-Label-Therapie

Da es keine kurative Therapie gibt, zielt die medikamentöse Behandlung darauf ab, die Lebensqualität durch Linderung der schwersten Symptomkomplexe wie Schlafstörungen, Mastzellaktivierung, orthostatische Intoleranz (z.B. POTS) oder kognitive Dysfunktion zu verbessern. Seit Februar 2025 übernehmen die österreichischen Sozialversicherungsträger (ÖGK, BVAEB, SVS) die Kosten für definierte Wirkstoffe bei der Indikation PAIS oder ME/CFS, sofern diese leitlinienkonform eingesetzt werden.³

Zum Einsatz kommen je nach Symptomatik beispielsweise Melatonin bei Schlafstörungen, H₁-/H₂-Antihistaminika oder Mastzellstabilisatoren bei Hinweisen auf eine Mastzellaktivierung, Betablocker oder Ivabradin bei tachykarden Formen des POTS sowie Midodrin, Fludrocortison oder Pyridostigmin bei orthostatischer Intoleranz. Da es sich bei allen genannten Wirkstoffen um Off-Label-Anwendungen handelt, sind eine gründliche Aufklärung der Patient:innen sowie deren Einverständnis entscheidend.³